V-a fost dor de noi?

Dragii nostri,

Mai avea rost intrebarea din titlu? Cred ca nu, pentru ca sunt sigura ca v-a fost taaaare dor de noi. De fapt, de Rares. Care e crescut, s-a lungit si s-a ingrasat, asa cum veti vedea in pozele si filmuletele pe care am sa le postez mai jos. Augusta, sa stii ca ma gandesc in special la tine cand fac aceasta postare :)
Nu am mai scris de mult timp despre Rares, despre noi. In general, suntem bine. Mai exact, cand mai bine, cand mai rau, dar acum suntem la etapa cu mai bine :). A fost o vara lunga, o toamna la fel, desi timpul a trecut repede peste noi. Rares este putin mai bine pentru ca a inceput sa spuna mai multe cuvinte si acum reusim sa ne intelegem mai bine cu el. Raspunde cu da sau nu, spune singur cand vrea ceva, iar daca nu intelegem ce cere, ne arata cu mana. E tot mai nazdravan si mai smecher. Ii place foarte mult sa ma streseze cu proteste, mai ales cand trebuie sa il imbrac sau, culmea, cand trebuie sa il iau de pe olita :). N-as fi crezut niciodata ca o sa ajunga sa-i placa sa stea pe ea. Am hotarat ca trebuie obligatoriu sa-i cumpar un scaunel si o masuta de plastic, pe masura lui, pentru ca sta pe olita ca pe un scaunel. Singura diferenta este ca ii ramane  o dunga rosie pe fundulet cand il ridic... ma mir ca suporta sa stea atata pe ea.
Din pacate, starea lui s-a agravat din anumite puncte de vedere, ma refer aici la ultimul diagnostic pe care l-am adaugat pe lista anul acesta, sindrum convulsiv. Spun asta pentru ca Rares inca face crize, desi este sub tratament din martie. I-a fost schimbat tratamentul in iunie, si de atunci i-am marit doza de anticonvulsivante treptat, dar si in prezent face crize. Speram ca in final sa rezolvam si problema asta, pentru ca aceste crize dar si tratamentul determina progrese mai lente decat in mod normal.
Despre chist nu pot sa va spun prea multe, nu am repetat RMN-ul, la indicatia anestezistului am hotarat sa-l mai amanam. Am aflat de la medicul anestezist al policlinicii Neuromed ca nu mai au un alt pacient cu atatea anestezii ca si Rares (pana in prezent a avut 8 anestezii generale) si exista riscul sa-i fie afectati rinichii din cauza substantei respective. Asa ca am hotarat ca pana in martie 2013 sa nu facem alt RMN (atunci se va implini un an de la ultimul), decat daca starea lui se inrautateste brusc. Am in continuare sperante si ma rog din suflet ca acest al doilea chist sa nu creasca in dimensiuni si sa nu fie nevoie de o alta operatie. Sper sa va rugati si voi pentru asta.
In luna octombrie am avut o alta internare la 1Mai, pentru 3 saptamani de recuperare, veti vedea mai jos cateva poze si filmulete facute acolo. Sper sa va incante si sa-l gasiti pe Rares mai bine decat inainte. Datorita problemelor de care vorbeam mai sus, numarul de proceduri pe care le-am facut de data asta la 1Mai a fost mult mai mic, asa ca am avut mai mult timp liber. Nu am facut decat kinetoterapie, masaj si impachetari cu parafina. Diferenta mare, avand in vedere ca la alte internari faceam cate 7, 8 sau chiar 9 proceduri.
Din pacate Rares nu inregistreaza progrese la nivel motor, desi este mult mai activ si mai energic, nu reusim nicicum sa mergem in 4 labe. Si cand ma gandesc ca s-a ridicat prima data in 4 labe pe 18 noiembrie 2011! E aproape un an si el inca nu se deplaseaza in acest fel. Face 2-3 pasi si se lasa pe burta. Nu coordoneaza inca stanga-dreapta si mana cu piciorul. Trebuie sa lucram foarte mult, iar gimnastica este obligatorie. Mi-as dori sa pot lucra si eu cu el. Dar va vine sa credeti sau nu, cum pun mana pe el sa lucram acasa, cum se lasa moale ca o placinta, se arunca pe burta si striga gata, gata! si, pur si simplu, nu pot sa-l determin sa facem cateva exercitii. Cateodata ma enervez, altadata imi vine sa rad... pentru ca mi-e asa de drag de el... si uitati-va si voi la fata lui, cum sa nu-ti fie drag de el. Cand vine in bucatarie in spatele meu si ma bate pe picior si striga mama, mama pana intorc capul si ma uit la el, sau se uita in sus la mine si spune bațe, bate, ca sa-l iau in brate, sau ma pisca de parul de pe mana si rade in hohote cand vede ca ma stramb.
Asteptam cu drag sarbatorile, azi-dimineata i-am pus un CD cu colinzi... de azi suntem in post... ma rog la Dumnezeu sa-l faca bine pe Rares, sa-i faca bine pe toti prietenii lui si colegii de suferinta din spitalele de recuperare de pretutindeni.
Sper sa urmariti in continuare blogul lui Rares, dar si site-ul asociatiei noastre, www.uncopilpentrucopii.ro, pentru ca in curand vom veni cu vesti noi legate de activitatea noastra. Si cel mai mult sper si va rog sa fiti aproape de acest copii.
Va multumesc tuturor din tot sufletul. Si va las sa savurati imaginile de mai jos.

Rares, Alexandra si Darius, la plimbare

Rares in salon, vorbind la telefon

La plimbare

Edi, Rares si Sebi, la locul de joaca din spitalul 1Mai

Rares si Alexandra... urmeaza un sarut cumva???

Rares si Darius, doi smecheri...

Rares in patul de la 1Mai, salonul 19

Piata Lucrurilor Libere

Saptamana trecuta am fost sunata de o prietena, Uca, si intrebata daca asociatia noastra este dispusa sa primeasca si sa imparta mai departe obiecte si haine donate de participantii la o actiune organizata in data de 30 septembrie, numita Piata lucrurilor libere. Mai jos postez descrierea evenimentului, asa cum a fost facuta de catre organizatori:

O piață a lucrurilor libere e un loc în care fiecare dintre noi contribuie cu lucruri încă folositoare și în stare bună, cu idei, meșteșuguri, zâmbete, talent, prietenie, bucurie, discuții și multe altele; lucruri pentru care noi, ca și comunitate, ne putem întâlni pentru a le împărtăși. Piața lucrurilor libere înseamnă că totul e 100% gratuit și necomercial, organizat de participanți ca și tine. Fără bani. Fără troc. Fără schimb. E o zonă temporar autonomă în care se instituie economia cadoului ca alternativă la modelul de distribuire a resurselor bazat pe bani sau schimburi. Toți participanții sunt responsabili pentru obiectele pe care le aduc, pentru standul ce și-l crează și pentru ce lasă în urmă. Obiectele care nu se dau vor putea fi donate unei organizații caritabile, dacă sunt obiecte ce pot fi de folos. Important și diferit e că nu se vor oferi doar obiecte, ci și servicii, căci scopul nu e doar să scăpăm de obiectele vechi sau să luăm gratis altele noi, ci și să oferim din timpul și cunoștințele noastre unor oameni ce ne pot deveni prieteni dragi. Din program: Clinica de biciclete - înveți să-ți întreții și să-ți repari bicicleta! Activități pentru copii Muzică și dans Multe alte surprize oferite de participanți ca si tine! Te așteptăm duminică, 30 septembrie de la ora 10.00, în Piața Unirii, pe strada cu Papillon. Lasă banii acasă! O initiativă Timișoara în Tranziție ( http://timisoara.intranzitie.org/ ), cu ajutorul dincolodebani.ro ( http://dincolodebani.ro/ ) și al Fundației Rubin

Dupa ce am aflat mai multe detalii despre aceasta actiune, am concluzionat ca este cea mai buna idee pe care am auzit-o de muuuult timp incoace si am hotarat imediat ca trebuie sa particip si eu.
Asa ca am facut doua tavi de placinta cu mere, am adunat din hainele si jucariile lui Rares, am mai pus si din altele primite de la diferiti donatori pe care inca le aveam acasa si, impreuna cu tatal meu, am participat la aceasta actiune. Din pacate, nu am putut sta toata ziua (actiunea fiind programata in intervalul 10-18), am stat pana la ora 13, dar a fost frumos. Singurul regret este ca m-am intors cu foarte multe lucruri inapoi acasa, chiar mi-ar fi placut ca participantii sa ia tot ce am pregatit pentru ei. Ma bucur ca macar placinta a avut mare succes si s-a mancat toata :) Si, cel mai tare moment a fost cand un baietel de doar cativa anisori nu s-a mai putut desprinde de valiza mea cu jucarii, ba, chiar la un moment dat i se mai vedeau doar picioarele, fiind bagat aproape cu totul in ea :)
Sper sa avem ocazia sa participam mai des la astfel de actiuni. Si multumesc organizatorilor pentru lucrurile pe care le-au donat asociatiei noastre la finalul actiunii, lucruri ce vor ajunge la cateva familii nevoiase din Peciu Nou. Si, ca sa convingeti cat de interesant a fost, priviti si cateva poze. Sper sa va placa la fel de mult cum mi-a placut mie.

Bannerul evenimentului

Aici a avut loc actiunea

Standul nostru :)

Curiosii incep sa vina...

Irma, una dintre organizatoare

Bucataria cu bunatati... mmmmm

Standurile incep sa ocupe toata strada

Un baietel care a venti sa doneze toata colectia lui de bakugani :) standul lui a atras cei mai multi copii

S-au impartit si multe carti... e bine, lumea inca citeste!

Un baietel care nu se mai dadea dus de langa valiza mea cu jucarii... pacat ca nu l-am prins in poza cand i se vedeau doar picioarele :)

Locul de joaca pentru copii

Ruga la Peciu Nou

UPDATE 16.08.2012
Si a trecut si ruga... iar noi am pictat, am pictat, si am pictat iara... pana am intepenit pe scaunele. Dar a meritat tot efortul. A meritat pentru zambetele tuturor copiilor, a meritat pentru ochisorii lot mirati cand nu se mai recunosteau  uitandu-se in oglinda, a meritat pentru coada care s-a facut la standul nostru si a meritat pentru banii pe care am reusit sa-i adunam, adica 575 ron. Am vandut peste 100 de jucarii din plus si am pictat muuuuulti copii, care pentru ca au cooperat asa bine si au stat nemiscati pe scaune cat au fost pictati, au fost rasplatiti si cu cate o bomboane/acadea/caramea, dupa preferinta. Iar din banii adunati prin aceasta actiune, vom ajuta alti doi copilasi: Alexandra cu 200 de ron si Raul cu 200 de ron. Banutii le vor fi trimisi in zilele urmatoare, dupa intocmirea contractelor de donatie. Restul banilor vor fi folositi pentru refacerea stocului de culori speciale pentru face painting, care s-a micsorat simtitor dupa ziua de ieri :)
Le multumim tuturor celor care au fost alaturi de noi: copiilor si parintilor care au apelat la serviciilor noastre, domnului Primar Farcalau Ioan din Peciu Nou care ne-a aprobat participarea si vanzarea produselor in incinta pietii, dar si fetelor care au fost alaturi de mine: Ramona, prietena mea cea mai buna si membra fondatoare a Asociatiei Un copil pentru copii, Sanda si Flori voluntare in asociatie.
Si, bineinteles, vom reveni in curand cu poze, muuuulte poze.
PS Mamicilor celorlalti copii care au fost implicati sau sustinuti pana acum de asociatia noastra, as dori sa fac o precizare: in mesajul de mai jos i-am scris doar pe Alexandra si Raul pentru ca de data asta lor le vor fi donati banii adunati, dupa cum se poate vedea am scris "...o parte din copiii asistati de asociatie..." Toti ceilalti copii: Izabela, David, Darius, Luca, vor fi ajutati financiar sau in alt mod, dupa masura posibilitatilor. Vreau sa stiti ca toti sunt la fel de importanti pentru noi. Si ca imi doresc la fel de mult pentru fiecare in parte sa fie bine... exact cum imi doresc asta pentru puiutul meu.


Dragi prieteni,
Miercuri 15 august, la Peciu Nou se sarbatoreste Hramul Bisericii Ortodoxe sau Ruga, asa cum mai e numita aceasta sarbatoare in Banat.
Asociatia Un copil pentru copii va amenaja un stand in incinta Pietii Agroindustriale, unde Ramona si Sanda vor picta copiii pe fata (5 lei), vor modela baloane (1-5 lei) si vor vinde jucarii din plus la preturi modice. Toate plusurile au fost primite de catre asociatie prin donatie, cu ocazia evenimentului ZUMBA MEGA PARTY organizat pe 4 iunie. Asa cum bine stiti, desi o mare parte din jucariile adunate au fost donate copiilor din cele 10 familii nevoiase alaturi de haine si/sau alimente, la sediul asociatiei au mai ramas 3 cutii mari pline cu plusuri. Toate au fost spalate/dezinfectate si vor fi puse in vanzare la preturi cuprinse intre 1 si 10 lei. Banii adunati cu ocazia rugii, vor fi donati catre o parte din copiii asistati de Asociatia un copil pentru copii: Rares, Alexandra Maria Bucur (Racaciuni, jud. Bacau), Raul-Cristian (Birlad, jud. Vaslui). Toti copiii care vor fi pictati de voluntarele asociatiei vor primi ceva dulce din partea noastra :). Va asteptam cu mare drag la Ruga de la Peciu!

Cel mai frumos vis

S-a intamplat acum vreo 5 zile...
Eram intr-o camera mare, foarte luminoasa, goala, cu geamuri mari. Pe jos era gresie sau linoleum, nu mai stiu exact, dar stiu ca era ceva lucios si deschis la culoare. Rares era pe jos, in genunchi, iar David foarte aproape, in spatele lui. Eu eram la vreo 20 de metri departare, cu fata catre copii, iar Vali, mama lui David in spatele meu. Nu o vedeam, dar stiam ca e acolo...

Dintr-o data David a tasnit in fuga pe langa Rares, catre noi. Rares l-a vazut, s-a ridicat incet in picioare si a inceput sa mearga! Incet si timid, exact ca un bebelus care paseste pentru prima data... Am simtit o imensa fericire si am inceput sa tip: "Vali, Vali! Uita-te la el, uita-te la el!" Simteam ca nu am aer si ca de-abea imi iasa cuvintele din gura. Ca si atunci cand se intampla ceva si incepi sa fugi, vrei sa strigi ajutor dar ti se taie respiratia si de-abea reusesti sa rostesti vreun cuvant. Dar emotia si fericirea pe care le-am simtit... nu pot sa explic in cuvinte. Stiu doar ca m-am trezit foarte bine dispusa, pentru ca aceste vise ma fac sa fiu optimista, sa merg inainte, ma fac sa fiu fericita. Imi doream asa de mult sa-l mai visez asa... nu se intamplase de mult, de foarte mult timp sa-l visez asa... se intampla foarte rar si de fiecare data sentimentele si emotiile pe care le simt sunt aceleasi. Cred ca singurul moment in care am simtit aceleasi emotii a fost acela cand l-am nascut pe Rares... Sa-l vad ca merge sau ca vorbeste, sa-l vad ca este sanatos ar fi ca si cum l-as naste a doua oara... si pentru asta ma rog in fiecare seara la capul lui Rares.

Rares la botez, in momentul in care este trecut prin altar

Rares in bucatarie, in urma cu mai mult de jumatate de an

Rares, de ziua lui - 3 ani

Asa ne distram noi... acasa :)

Pentru ca trebuie sa ne distram si acasa, nu numai prin statiuni, ia uitati-va cum ne petrecem noi duminica... Cine spunea ca doar la mare e frumos vara?

Ce bine e in apa!

Acum cantam... si ne balacim :)

Parca n-am iesi din piscina... dar...

Sa stam putin si la umbra...

Dar trebuie sa merg in casa, afara e deja prea cald... ufffff

Va place cum imi sta cu ochelari de soare?

Parca lipseste ceva de-aici... apa...

Nu-i asa ca-mi sta bine?

In caz ca nu ati observat, am primit si noi o piscina... prietenii nostri parca au stiut ce bine s-a simtit Rares in piscina verisorilor lui si ne-am trezit dupa-amiaza cu un cadou de toata frumusetea... ce spuneti, lui Rares i-a placut sau nu?

Si, pentru ca nu putem incheia fara sa ne laudam putin, ia uitati ce a facut Rares sambata, pentru prima data, singur. Cine ghiceste ce papa Rares, va castiga un premiu :)

Vacanta noastra

Dragi prieteni,

De 3 zile am revenit de la Baile Felix unde am petrecut 6 zile linistite si racoroase :). A fost prima iesire de durata pe care am facut-o de cand il avem pe Rares, recunosc ca am avut mari emotii, dar ma bucur ca a fost totul bine si ne-am simtit cu totii foarte bine. Au fost cateva zile de relaxare si nu numai, pentru care trebuie sa le multumesc din suflet doamnelor de la Sense International, organizatia care a implementat programul de interventie timpurie la Centrul Constantin Pufan din Timisoara. Sense a organizat o sesiune de instruire pentru terapeutii din programele de interventie timpurie in perioada 16-20 iunie, la care au fost invitate sa participe 3 familii, printre care si a noastra :) Multumim doamnelor Cristiana Salomie - director Sense Romania, Ramona si Etelke de la Bucuresti si Gabi de la centrul din Timisoara care s-au gandit la Rares cand au lansat invitatiile pentru familiile participante. Am avut ocazia sa imbinam utilul cu placutul, pentru ca dimineata eu am participat la curs (tati a fost responsabil cu Rares in aceasta perioada) iar dupa-amiaza o petreceam prin statiune. La curs am primit multe informatii utile despre problemele si solutiile pentru copiii cu deficiente senzoriale multiple. Am apreciat extraordinar participarea dlui profesor Pasztay, kinetoterapeut in zona Oradea-Felix cu zeci de ani de experienta in spate. In aceeasi masura am apreciat interventiile doamnei Mihaela Moldovan, care mi s-a parut un adevarat specialist, o femeie cu suflet mare care lucreaza de multi ani cu copiii ci dizabilitati. In rest, ne-am plimbat, am fost la bazin (din care Rares nu mai vroia sa iasa!), ne-am jucat, ne-am intalnit cu prieteni (fam. Vostinaru, consateni de-ai nostri care si-au programat concediul in aceeasi perioada) si verisori (Adi si Nicoleta), ne-am relaxat si ne-a prins taaare bine :)
Si, ca de obicei, va las sa urmariti imaginile pentru a vedea exact cum am petrecut in cele 6 zile de vacanta.

Rares la plimbare

Rares si tati

Rares si tati

Lacul cu nuferi din Felix

Broscutele testoase din lacul cu nuferi

Ce buna este inghetata!

Ce buna a fost inghetata... alta, nu cea de mai sus :)

Rares la plimbare, in fata bisericutei din statiunea Felix

Rares si tati in bazinul din 1 Mai

Rares la plaja

Rares la plaja :)

Rares cu Adi verisorul meu din Oradea, alaturi de Nicoleta, sotia lui

Rares la plimbare prin statiunea Felix

Rares si tati, in camera de hotel

Deschiderea cursului

Prof. Pasztay, kinetoterapeut

Mihaela Moldovan - psihopedagog in programul de interventie timpurie implementat de Sense International in Oradea

Nu pot sa inchei fara sa impartasesc cu voi ceva foarte emotionant. In ultima zi de curs doamna Mihaela Moldovan a sustinut o prezentare cu titlul "Efecte ale dizabilitatii copilului asupra familiei sale. Aspecte ale comunicarii cu parintii". A fost prezentarea cea mai emotionanta, pentru ca au fost multe momente in care emotiile au iesit la suprafata, atat din partea parintilor prezenti in sala (eu si mama lui Darius Savusca), cat si din partea celorlalti participanti. Asa ca am sa postez aici o povestioara care ne-a fost citita de dna Mihaela si care sper sa va ajute sa intelegeti ce simtim noi, parintii copiilor cu dizabilitati...

"Mi se cere adesea sa descriu experienta cresterii unui copil cu dizabilitati...pentru a incerca sa ajut oamenii care nu au trait aceasta experienta unica s-o inteleaga, sa-si imagineze cum s-ar simti. Este cam asa...
Cand esti pe cale sa ai un copilas, e ca si cum ai planui o vacanta fabuloasa...in Italia. Cumperi o gramada de ghiduri de calatorie si-ti faci planuri minunate. Coloseumul...David al lui Michelangelo... gondolele venetiene. Poate ca inveti chiar si cateva fraze uzuale in italiana. Este extraordinar de incitant.
Dupa luni de anticipari a ceea ce iti doresti foarte mult, in sfarsit vine si ziua asteptata. Iti faci bagajele si pleci. Cateva ore mai tarziu, avionul aterizeaza. Stewardesa vine si spune:"Bine ati venit in Olanda!". "OLANDA?!?" spui tu. "Cum adica Olanda?!? Am vrut sa merg in Italia! Am crezut ca sunt in Italia! Toata viata am visat sa merg in Italia."
Dar s-a petrecut o schimbare in planul de zbor. Au aterizat in Olanda si acolo trebuie sa ramai. Important este ca nu te-au adus intr-un loc oribil, dezgustator, mizerabil... Este doar un loc diferit. Asa ca trebuie sa mergi sa cumperi noi ghiduri. Si trebuie sa inveti o limba cu totul noua. Vei intalni oameni cu totul noi pe care niciodata nu i-ai fi intalnit. Este doar un loc diferit. Este un loc mai linistit decat Italia, mai putin stralucitor decat Italia. Dar dupa ce ai stat un timp acolo si ti-ai tras respiratia, privesti in jur... si incepi sa observi ca Olanda are mori de vant... ca Olanda are lalele. Olanda are Rembrand. Dar toate cunostintele tale vin si pleaca intruna din Italia... si toti povestesc incantati despre ce minunat au petrecut acolo. Si pentru tot restul vietii tale vei spune "Da, acolo am crezut ca am sa merg. Acea calatorie am planuit-o." Iar durerea pe care o vei resimti, niciodata, dar absolut niciodata nu va disparea...
Dar daca-ti petreci viata jelind faptul ca nu ai ajuns in Italia, nu vei fi niciodata liber sa te bucuri de lucrurile foarte speciale si foarte dragute... ale Olandei."
Emily Perl Kingsley  1987

...fara cuvinte... concluziile le trageti singuri...