Sedinta foto... cu tati

Acum cateva seri am facut o sedinta foto... iata ce a rezultat...

































Sper ca v-a placut!

Suntem bine si ne-a fost dor de voi :)

Dragi prieteni,
A trecut mult timp de cand nu v-am dat vesti despre puiutul nostru, sigur v-a fost dor de noi cum ne-a fost si noua de voi.
Rares este bine, mai voinic si mai smecher decat ati credea voi :) Mergem in continuare la recuperare, lucram si acasa, Rares este tot mai bine. Sta mai drept, are stabilitate mai mare, tine capul mai drept si il intoarce activ din stanga in dreapta si inapoi atat cand sta in pozitie verticala, cat si cand sta pe burtica. Inca nu sta singur in fundulet, decat daca e putin sustinut de manute sau subrat, dar nici nu il fortam pentru ca terapeuta nu ne da inca voie sa il tinem in fund. Toate la timpul lor, ne-am invatat sa avem rabdare si sa facem pasi marunti, dupa puterile lui.
Mai avem o veste buna: in curand ne vom muta la casa noastra, dupa multe eforturi si sacrificii, desi inca pe jumatate santier, vom fi, in sfarsit, singuri la casa noastra!
De peste o luna am inceput sa merg cu Rares si la gradinita. De fapt, este vorba despre Centrul Constantin Pufan, care are un program foarte interesant finantat din Anglia, program ce se adreseaza coiilor intre 0 si 5 ani, care au deficiente de vedere. Mergem la centru o data pe saptamana si cele doamne educatoare (Gabi si Caro) care se ocupa de acest program fac pe rand cate o ora de exercitii cu Rares. Este vorba in special de exercitii pentru stimulare vizuala, stimularea vorbirii, stimulare senzoriala, totul prin joaca. Foarte interesant. Cel mai frumos e ca Rares reactioneaza foarte bine la stimuli, in special la zgomot si la lumina. Cand copiii din program ajung la varsta de 3 ani sunt preluati de gradinita cu program fix din centru, unde si in prezent mai sunt copilasi cu astfel de probleme.
Cam astea sunt noutatile despre noi, sper sa revin curand cu alte vest si mai bune.
Mai jos cateva poze cu Rares, de care stiu ca v-a fost taaaare dor.
Va pupam.

Dragi prieteni,
Iata ca ma tin de cuvant si vin cu vesti despre Rares. Asa cum v-am anuntat nu mai am acces la Internet si vestile vor veni mai rar, dar incerc sa va tin la curent cu evolutia lui.
De doua saptamani am inceput din nou sedintele de recuperare, iar terapeuta care nu-l vazuse de 7 saptamani mi-a spus ca Rares e un alt copil, e mult mai prezent, se intoarce activ de pe spate pe burtica si inapoi, a inceput sa se rostogoleasca la fel de usor si spre partea dreapta. Singurul lucru mai putin bun e ca nu foloseste inca manuta dreapta asa cum ar trebui, dar vom continua cu programul de recuperare si speram la progrese in continuare.
Intre timp am primit si raspunsul prof. Bettag vis-a-vis de RMN-ul efectuat in iunie, il copiez mai jos, ca sa puteti vedea cu totii ce scrie:

Dear Mrs Cozma,

I am sorry for the delayed answer. Postoperative MRI shows a good fenestration of the cyst wall to the left lateral ventricle. The size of the left ventricle' s temporal horn has clearly diminished, there is no more compression of the left temporal lobe. So the goal of the surgery has been successfully reached. Of course, there may be some other neurological sequelae that will influence the development of Rares. As I am not a neurologist, I can not comment these factors.

I hope that Rares will improve!

With best regards,

Prof. Bettag

Besuchen Sie uns im Internet: www.bk-trier.de

Träger: Barmherzige Brüder Trier e.V.
Sitz: Koblenz, Amtsgericht Koblenz, VR 20071
Vorstandsvorsitzender: Bruder Peter Berg
Geschäftsführer: Bruder Alfons M. Michels - Andreas Latz - Werner Hemmes - Günter Mosen


In rest, suntem bine, desi situatia nu e roz (n-o sa intru in amanunte, desi poate unii sunteti curiosi...). Dar ne ajuta optimismul si faptul ca suntem doi oameni cu capul pe umeri care nu se dau batuti in fata greutatilor. S-au intamplat multe de la ultima postare, mai multe rele decat bune, dar am invatat sa scoatem ce e bine si din lucrurile rele care ni se intampla sau se intampla in jurul nostru. Va multumim tuturor celor care inca urmariti blogul lui Rares si promit sa revin si cu alte vesti imediat ce voi avea ocazia.
Numai bine tuturor.

Dragi prieteni, pe curand...

Din pacate, din anumite motive despre care prefer sa nu vorbesc, nu voi mai avea acces deloc la Internet. Decat, probabil, foarte, foarte rar.
Asa ca, nu va voi mai putea tine la curent asa consecvent cu evolutia lui Rares. Dar promit ca din cand in cand sa va dau vesti despre el, chiar daca va trebui sa merg la un Internet Cafe ca sa fac asta :)
Si, pentru ca s-au mai intamplat cateva lucruri de cand am scris ultima data pe blog, iata cu ce ne laudam:
-Rares are ochelari!!! Nu prea ii face placere sa-i poarte, dar se va obisnui pana la urma; singura problema e ca s-a invatat sa-i traga jos :) iata si dovada...






















-Rares a inceput sa se rostogoleasca fara ajutor de pe burtica pe spate. O face doar peste bratul stang, dar e bine si-asa. Si, pentru ca a prins smecheria cu rostogolitul, acum marea lui placere este sa se rostogoleasca mereu, dar mai ales seara inainte de culcare, de pe spate pe burta si inapoi. Si inca ceva, poate am mai scris ca de pe spate pe burta se rostogolea demult, dar o facea doar peste bratul stang. E, dragilor, acum o face si peste bratul drept. Asa ca, cu pasi mici dar siguri, inaintam pe drumul cel bun.

Si, pentru ca poate unii dintre voi sunteti curiosi sa aflati ce se intampla cu Raul, David si, mai nou, Patricia, iata, pe scurt:
-Raul este foarte bine, aproape merge singur in picioare, iar in septembrie merge in Germania la control
-David a reusit sa adune o parte din suma necesara terapiei la hiperbara din Constanta, pe 13 august incepe prima sedinta. Dar, pentru a putea face si a doua sesiune de terapie, in octombrie, mai are nevoie de aproximativ 5.000 ron. HAIDET SA-L AJUTAM, OAMENI BUNI! www.davidteodorescu.blogspot.com
-Patricia a fost, in sfarsit, acceptata pentru cateterism la Tg Mures, pe data de 13 septembrie. Doamne ajuta sa fie bine, sa fie operabila malformatia, si interventia sa fie facuta in timp util!

Noi va multumim tuturor si promit sa nu asteptati foarte mult dupa noi vesti si poze cu Rares. Mai ales ca, n-am uitat, sunt inca datoare cu o postare legata de "pe cine nu recomandam", medici si persoane "binevoitoare" peste care am dat in lungul drum al emotiilor si cautarilor si experientelor traite alaturi de Rares. Nu de alta, dar cred ca e important sa impartasim si din experientele neplacute pentru a nu pati si altii ce am patit noi.

Si, in final, un ultim salut de la Rares, care va pupa pe toti.

"Cretofolinul" nostru, inainte si dupa...

Spuneti si voi, nu e un frumos puiutul nostru? :):)





inainte....



















in timpul....














si dupa...

Ce mai facem noi...

Sau, mai bine zis, ce mai face Rares :)
In general, bine. Spun in general pentru ca saptamana trecuta mi-a facut putina febra, nimic grav insa, i-a trecut cu putin sirop si o pun pe seama dintilor. In curand ii va iesi al 5-lea dintisor. In rest, e binisor. Vewstile sunt ca desi suntem in vacanta de la cabinetul de recuperare pana pe 11 august, Rares da semne de progres. A inceput, dar foarte timid, sa foloseasca manuta drepta. Reactioneaza, insa, doar la telecomanda, la pungile fosnitoare sau la chestii lucioase. Jucariile sau biberonul nu il atrag deloc. Ridica manuta foarte timid, intinde degetelele, atinge obiectele (teledomanda ii place cel mai mult) si apoi o retrage repede. Face asta deja de vreo 2 saptamani, ceea ce e foarte bine. In rest, tine pumnul strans. Dar e bine ca incet-incet isi da drumul. Sunt sigura ca in cateva luni va folosi manuta la fel ca pe stanga.
Intre timp, am reusit sa dau si de neurologul care i-a interpretat RMN-ul facut pe 10 iunie, dr Opris Ligia. Multumesc pentru asta prietenelor si colegelor mele, Vivi, Ioana, Mihaela si Laura. M-am intalnit cu dr Opris si am ramas putin surprinsa de ceea ce am aflat. E prima data de cand s-a nascut Rares cand aud unele lucruri. Si am ajuns din nou sa ma intreb pe ce lume traim??!! Medicul mi-a raspuns la intrebari vis-a-vis de starea lui Rares si am aflat ca, din pacate, cam o treime din fibrele din creierasul lui de pe partea stanga sunt distruse. Practic, in afara de chist, Rares a avut mai multe leziuni pe creier. Care, dupa cum spune medicul, nu au fost provocate de chist. Desi acesta a avut un efect compresiv pe zona din jur (care acum, dupa operatie, nu mai exista), nu este raspunzator de toate celelalte leziuni care existau pe partea stanga. Si ceea ce m-a socat, m-a intrebat cine mi-a recomandat sa facem operatia??? Oricum, concluzia e ca situatia s-a ameliorat, desi in interpretarea facuta initial scria "stare stationara", chistul si-a redus putin din dimensiuni si ca din punctul ei de vedere chirurgical nu mai putem face nimic si singura sansa a lui Rares este RECUPERAREA MEDICALA. Copiii de obicei se refac mult mai repede si mai bine decat adultii. Si e bine ca noi am inceput sa lucrma cu Rares de foarte devreme (avea doar 3 luni). Si exista sanse ca functiile pierdute de creierul distrus sa fie preluate de partea sanatoasa din jur. Totul depinde de cum reactioneaza Rares la recuperare si de rabdarea si implicarea noastra. Eu sunt sigura ca Rares se va recupera pana la urma, noi il vom ajuta.
In curand vom avea si ochelari, sambata am fost sunata de la cabinet, au primit ramele pentru bebelusi si maine mergem sa dam comanda. Asa ca in curand veti primi "cadou" o poza, bineinteles. Va fi cel mai frumos ochelarist pe care l-ati vazut.
Si cam astea sunt noutatile. Dar nu inchei inainte de a ma lauda cu ultima vizita facuta. Ieri am mers intr-o plimbare pana la Baile Lipova si la Manastirea Maria Radna. Asa ca, va mai dau cateva poze. Sunt sigura ca o sa va placa.
Va pupa Rares.

Apel pentru PATRICIA!

Dragi prieteni,
Patricia are doar 5 luni. S-a nascut cu probleme grave: malformatii cardiace si sindrom Down. Desi nu are sanse la o viata normala 100%, trebuie sa o ajutam sa traiasca. Pentru ca exista aceasta sansa.
Patricia a fost programata pentru investigatii medicale complexe la clinica din Germania la care a fost operat si Raul in luna februarie. Programarea este pentru 23 iulie. Din pacate, parintii nu au reusit inca sa obtina formularul E112 pe baza caruia pot pleca in Germania fara sa suporte ei toata cheltuiala investigatiilor, tratamentului, operatiei. Se pare ca in ultimele luni a devenit din ce in ce mai greu sa se obtina acest formular. Desi au medic cardiolog la Spitalul de copii din Timisoara care o urmareste pe Patricia de la nastere si care e dispus sa le intocmeasca raportul medical necesar pentru dosarul ce trebuie depus la CJAST, parintii nu reusesc sa obtina o negatie de la Tg Mures. Probabil stiti ca in Romania nu exista decat un centru specializat in cardiochirurgie infantila, la Tg Mures. Acolo sunt trimisi toti copiii cu astfel de probleme. De acolo Patricia are nevoie de o hartie pe care sa scrie ca interventia, desi se poate face in Romania, nu poate avea loc la ei din diferite motive: pre amulte cazuri, lista de asteptare, lipsa materiale, etc. Iar pentru aceasta hartie Patricia a ajuns deja de 2 ori la Tg Mures. Degeaba. Doua drumuri facute in van. Ba mai mult, a doua vizita a durat doar cateva minute. Imaginati-va sa mergeti ore intregi pe drum cu un copil de 5 luni si cand ajungi la destinatie sa ti se spuna ca medicul e in concediu, desi aveai programare. Si sa ti se spuna asta rastit. In plus, medicii de-colo au venit cu o alta gaselnita, pentru a nu trimite asa multi copii in afara la tratament, acum inainte de a elibera astfel de documente, impun realizarea unui cateterism (o procedura medicala prin care se introduce prin vena un tub cu o camera video cu ajutorul careia se poate vedea in interiorul inimii exact care e problema medicala). Astfel, in cazurile in care se vede clar ca nu sunt sanse de reusita prin operatie (asa spun ei) nici macar nu se mai sinchisesc sa intocmeasca documentul respectiv, practic nu mai dau nici o sansa micutilor si ii condamna la moarte sau la o viata chinuita si scurta. Din pacate Patriciei deocamdata nu i s-a acordat nici macar sansa acestui cateterism. Si nu se stie daca sau cand i se va face. In paralel parintii cauta o alta solutie, la privat, contra cost.
Totusi, vin in fata Dumneavoastra cu o MARE rugaminte: va rog pe voi, cei care poate mai urmariti din cand in cand blogul lui Rares sa o ajutati pe Patricia cu o relatie la Tg Mures. Nu neaparat la clinica de cardiologie, pur si simplu daca aveti o cunostinta, o ruda, poate din aproape in aproape am reusi sa ajungem la cine trebuie astfel incat cateterismul sa se realizeze cat mai repede. Sau poate veniti cu alte variante, in caz ca aveti cunostinta de vreo clinica privata in tara sau pe-aproape care face astfel de proceduri la copii asa mici.
Scrieti direct pe blog sau la adresa pdragoslava@yahoo.com.
Va multumesc in numele Patriciei.
PS Voi reveni curand cu vesti despre Rares, care va pupa pe toti.

Si avem si rezultatul...

Din care, din pacate, nu inteleg nimic. Si tot ce scrie suna atata de pompos si de ciudat incat ma sperie de-a dreptul. Au un stil medicii astia, de parca toata lumea ar intelege limbajul tehnic pe care stim cu totii, ei il stapanesc perfect. Doar ca noi, muritorii de rand, nu il intelegem si trebuie sa ne dam peste cap ca sa interpretam fiecare cuvant... Plus ca exprimarea de genul "stare stationare de la ultimele RMN-uri din mai si octombrie 2009" ma face sa ma intreb daca, intr-adevar, nu s-a schimbat nimic in bine??? Si mai scrie si niste chestii de care nici nu s-a pomenit in celelalte RMN-uri...
Asa ca va trebui sa astept data de 21, cand am programare la neurolog dr. Bacos, sa vedem ce spune si el. Si aici ma enervez din nou, ca s-au schimbat ambele asistente la dansul, trebuie sa explici de o suta de ori cine esti si ce vrei, sa astepti doua saptamani pentru 5 minute de discutie (cu Rares merg pentru EEG doar peste o luna, am fost in mai), iar daca vrei o programare mai devreme desi mergi cu bilet de trimitere trebuie sa platesti consultatia 50ron. Sa ridice mana sus cine nu s-a saturat de sistemul medical din Romania!!! Plus ca mai nou ma intreaba si medicul de familie "da' ce, imi trebuie bilet de trimitere de fiecare data cand merg la neurolog?!". Da, imi trebuie, daca nu vreau sa platesc consultatia. M-am saturat de porcariile astea. Dupa ce ca am cotizat o gramada toti anii in care am lucrat si singurele concedii medicale luate au fost cele cand am fost insarcinata cu Rares, mai trebuie si sa dau explicatii si sa sar cu o gramada de bani cand am nevoie de serviciile vreunui medic. Plus ca tocmai am aflat ca indemnizatia de crestere copil nu vine decat la sfarsitul lunii!!! Ca nu au bani!!! Noroc ca am un sot care munceste de dimineata pana seara, dar ma intreb ce fac cei care nu au alte venituri. Pe bune ca uneori iti vine sa-ti iei campii si sa pleci in Africa. Poate acolo e mai bine decat la noi. Dar mai bine inchei ca ma enervez si mai tare.
Intre timp incerc sa obtin un duplicat la CD si il trimit in Germania, neurochirurgul mi-a confirmat printr-un mesaj primit acum cateva zile ca se va uita peste imagini si imi va scrie parerea sa referitor la situatia lui Rares dupa operatie. O sa revin cu vesti imediat ce aflu si eu mai multe.

Dragostea nu se imparte, ea se dubleaza...

Asa mi-a spus anestezista care i-a facut anestezia lui Rares joi, cand i-am repetat RMN-ul la recomandarea neurologului.
Asta a fost raspunsul ei, razand, atunci cand ii spuneam ca il iubesc asa de mult pe Rares incat nu stiu daca as mai avea iubire sa ofer unui al doilea copil, desi ne-am dori o surioara sau un fratior. Stateam amandoua la capul lui Rares asteptand sa-si revina din anestezie. Si vorbeam despre copiii nostri...eu despre Rares si ea despre fetita ei de 1 an si 7 luni. Nu o cunosteam, nici nu stiu cum o cheama, dar a fost "de treaba", cum se spune. Si nici nu l-a chinuit cand i-a prins vena, cum ni s-a intamplat de ambele dati in Bucuresti anul trecut.
Asadar, am facut RMN-ul...inca nu stiu rezultatul, de-abea astazi il primesc. Am emotii, e foarte important sa vedem ce s-a mai intamplat in creierasul lui dupa operatie.
Dar sunt optimista. Mai ales ca, in ultimele 2 saptamani il vad pe Rares mai bine. Nu avem progrese din punct de vedere motor, cel putin nu sesizabile, dar el e tot mai vioi si mai vorbaret si mai atent la ce se intampla in jur. E mai sociabil, rade cand cineva ii vorbeste. Si asta este foarte bine. Iar eu am inceput sa nu mai bag in seama remarcile de genul "nu-i tine capul asa pe-o parte, ca-l doare gatul", pentru ca multi oameni nu stiu sau chiar daca stiu nu inteleg multe; desi le explic mereu ca Rares isi tine capul singur dar din cauza faptului ca nu vede cu un ochi are o pozitie putin inclinata spre dreapta, sau ca nu il pun in fundulet "intre perne" pentru ca terapeuta mi-a interzis acest lucru si sunt constienta ca in acest fel il ajut, nu fac "o mare greseala" cum mi-a spus cineva...
Cu vederea nu s-a schimbat nimic, miercuri mergem din nou la fotalmolog si probabil vom primi reteta pentru ochelari. Asa ca voi reveni cu pozele micutului meu ochelarist, sa vedeti ce frumos ii va sta. Pana atunci insa, cu siguranta voi reveni cu vesti bune despre rezultatul RMN-ului. Va salutam pe toti si pe curand...
PS Si era sa uit!!! Rares isi tine biberonul singur, si ca sa ma credeti, iata si dovada :) Si pentru ca stiu ca va plac pozele, va mai dau doua bonus.

Tati, asta e cadoul tau :)

Dragul nostru,
Desi toata lumea ar spune ca azi e ziua copiilor, daca pe noi ne-ar intreba cineva ce sarbatorim, am raspunde ca pe tine.
Asa ca azi, de ziua ta, dar si in toate zilele ce vor veni, iti dorim muuuuulta sanatate (ca sa poti sa te bucuri cat mai mult de tot), muuuuuuulta putere (ca sa poti sa muncesti cat mai bine sa ne terminam casuta), muuuuuuult noroc (nu la bingo, ca nu cumparam bilete, ci asa, in general...), muuuuulta bafta (la prins peste, ca stim ca asta iti place cel mai mult) si muuuuuult tot ce vrei tu pe langa. Te iubim!
Rares si mami.
PS Sa stii ca nu ti-am cumparat nimic, asta e cadoul tau! :)

Rares, te iubim!

Rares a implinit 1 anisor! Ieri.
Am planificat demult aceasta zi, pentru ca mi-am dorit sa fie una speciala pentru el, si pentru noi, si pentru toti cei care trebuiau sa vina la noi.
DIn fericire ploaia nu ne-a dat peste cap planurile, pentru ca totul s-a petrecut la curte, unde stam acum. Da, se vede ca nu am mai postat demult... Avem vesti. Ne-am mutat. Stam tot in Peciu, dar ne-am mutat la mama. Din pacate proprietarul casei in care locuiam si-a schimbat total comportamentul fata de noi incepand din vara anului trecut si a avut cateva tentative de a ne da afara, pana la urma ne-am inteles sa eliberam casa pana la 1 mai, ceea ce am si facut. Pentru cei din Peciu care poate mai citesc acest blog, numele celor care n-au avut ce face si au trebuit sa-si bage nasul in viata noastra sunt: fam. Liciu si Walter din Gopingen - Germania. Pe care nu i-am deranjat niciodata cu nimic asa cum nu am facut-o nici cu proprietarul, deci nu stiu care a fost motivatia lor de a ne vedea iesiti din casa respectiva. In fine... mai bine inchei paranteza pentru ca stric bunatate de postare cu oameni care nu merita atentia mea si nici atata bataie de cap, doar pentru ca pentru mine sunt total lipsiti de bun simt si respect.
Asadar, revin la Rares si cea ma speciala zi din ultima perioada. Planurile nu ni le-a stricat nici virusul urat care nu l-a lasat in pace pe Rares care cu cateva zile inainte de ziua lui a facut rosu in gat si febra 39, cat n-a avut niciodata in viata lui de m-am speriat groaznic... din fericire in 2 zile totul a revenit, cat de cat, la normal, dar la un moment dat ne gandeam sa amanam petrecerea. Rares acum este bine, mai luam doar niste pastilute...
Si, pentru ca totul trebuia sa fie perfect, a fost si soare, a fost si cald, a iesit si glazura la tort!!!, i-am taiat si motul (acum buclele au ramas doar in spate :(, dar cresc ele inapoi si pe frunte) si puisorul nostru a implinit 1 ANISOR!!!
Cu toate acestea, pentru mine ziua a fost mai trista decat ma asteptam. Si am incheiat-o plangand, pentru ca ma doare sufletul cand vad ca Rares nu e bine, cand vad ca Rares nu intinde mana dreapta sa linga frisca de pe tort, cand vad ca Rares inca nu poate sta in fundulet, cand vad ca Rares inca nu se bucura cand primeste o jucarie. Cateodata, cu tot optimismul care ma caracterizeaza, nu pot sa nu ma intreb: oare e posibil sa nu fie niciodata un copil perfect sanatos? sa nu-si revina complet? poate imi doresc atat de mult sa fie bine si nu sunt capabila sa vad si sa accept realitatea? Nu stiu... stiu doar ca uneori simt ca nu mai pot si ca e al naibii de greu dar ca n-o sa ma dau niciodata batuta. Si ca voi face tot posibilul ca Rares sa fie bine. Candva... oricat de indepartat ar fi acel candva.
Si acum, ca sa incheiem intr-o nota optimista, ia mai luati cateva poze. Nu-i asa ca Rares e un scump? :)
vai, ce se intampla??? ce-mi faceti???!

eu sunt ala din carut, sunt un print!!!

hei, tu! ce faci acolo?




voi stiti cat ma iubesc astia doi?









Dar mai lasati-ma in pace!





Voi chiar nu intelegeti ca m-am saturat de facut poze?!






Nu vreau sa suflu, nu vreau si gata!


Acum as manca si eu un pic' de tort si voi nu ma lasati!!!


Ce frumos a fost, pacat ca se termina!


Chiar asa s-a intamplat???


Na bine, eu nu mai pot, ma duc sa ma culc... noapte buna.