Cum ar trebui sa ne simtim atunci? Cum ar trebui sa reactionam atunci? Ce ar fi mai potrivit sa spunem atunci? Sau sa facem atunci?
Atunci cand din durerea unuia se naste fericirea altuia ... sau cand durerea intelege durerea.
Azi s-a intamplat ceva.
Ceva ce poate lasa pe oricine fara cuvinte. Doua persoane care nu ne cunosc au contribuit decisiv la campania noastra de adunare de fonduri pentru operatia lui Rares. Doua femei. Doua doamne. Doi OAMENI.
Prin aceste donatii, care au fost facute astazi, am depasit cu mult suma necesara interventiei, adica 15.000 euro, conform devizului primit de la Prof. Dr. Martin Bettag din Trier. Una din donatii mi-a fost anuntata telefonic, cealalta a fost o totala supriza.
Nu conteaza sumele. De fapt, conteaza pentru noi, caci prin asta vom reusi sa facem ceea ce trebuie pentru ca Rares sa fie un copil sanatos. Dar nu conteaza pentru voi, cei care poate mai cititi din cand in cand postarile mele.
Si de aceea am sa mai spun doar atat:
-multumim Ruxandra Calinoiu din Sibiu, verisoara lui Constantin Botezatu zis si Coco, stins din viata la doar 23 de ani (www.constantin-botezatu.net), Dumnezeu sa-i odihneasca sufletul in pace!
-multumim Codruta Sangeorzan din Florida, Statele Unite ale Americii, mama lui Alexander nascut in 21 mai 2009, si programat pentru un transplant de ficat pe 04 ianuarie 2010 (www.alexlivertransplant.weebly.com), Multa sanatate Alex si mult curaj si putere mami si tati! totul va fi bine, va tinem pumnii!
MULTUMIM DRAGI VERISOARA SI MAMA, VA MULTUMIM DIN SUFLET!
luni, 28 decembrie 2009
joi, 24 decembrie 2009
Sarbatori frumoase!
Dragii nostri prieteni,
Va multumim pentru tot ceea ce ati facut pentru puiutul nostru, pentru familia noastra.
Acum, in ajun de sarbatoare, va dorim din suflet sa aveti parte de un Craciun fericit, liniste in suflet si in casa, multa sanatate si noroc. Iar anul care vine sa va aduca multe impliniri si sa aveti parte de tot binele din lume.
Va iubim si va multumim tuturor, cunoscuti si necunoscuti ce ati fost si sunteti alaturi de noi.
Rares, Diana si Adi
luni, 21 decembrie 2009
Ce-mi doresc de ziua mea...
Azi e ziua mea... implinesc 31 de ani.
Anul acesta trebuia sa fie cel mai frumos din viata mea. Aveam un sot bun, incepusem sa ne construim o casa, ne luasem o masina si, mai presus de toate, viata noastra urma sa se implineasca prin venirea pe lume a primului nostru copil.
Rares a inchis cercul, puiutul nostru ne-a adus bucurie si lumina in suflete si in casa. Dar, in acelasi timp, vestea primita odata cu venirea lui pe lume, ne-a facut sa intram in disperare. Si nimic din tot ce a contat inainte nu mai era si nu mai este important. Acum important este ca Rares sa fie bine.
De aceea nu-mi doresc nimic de ziua mea... nimic pentru mine. Nu vreau cadouri, nu vreau urari, nu vreau surprize, nu vreau felicitari.
VREAU sanatate pentru Rares, vreau o viata frumoasa pentru el, vreau sa stiu ca va fi bine. VREAU sa va uniti gandurile si sa va rugati pentru sanatatea puiutului nostru... VREAU ca Dumnezeu sa se indure de el si de noi si sa-i dea sanatate. Dar, pentru ca Dl Parinte Benescu mi-a zis doar cu o zi in urma ca indiferent ce va fi, SE VA FACE VOIA LUI DUMNEZEU, ma rog atata de mult ca voia Lui sa fie aceea de a-l face bine pe Rares.
Doar atat mai vreau acum... azi... de ziua mea.
Anul acesta trebuia sa fie cel mai frumos din viata mea. Aveam un sot bun, incepusem sa ne construim o casa, ne luasem o masina si, mai presus de toate, viata noastra urma sa se implineasca prin venirea pe lume a primului nostru copil.
Rares a inchis cercul, puiutul nostru ne-a adus bucurie si lumina in suflete si in casa. Dar, in acelasi timp, vestea primita odata cu venirea lui pe lume, ne-a facut sa intram in disperare. Si nimic din tot ce a contat inainte nu mai era si nu mai este important. Acum important este ca Rares sa fie bine.
De aceea nu-mi doresc nimic de ziua mea... nimic pentru mine. Nu vreau cadouri, nu vreau urari, nu vreau surprize, nu vreau felicitari.
VREAU sanatate pentru Rares, vreau o viata frumoasa pentru el, vreau sa stiu ca va fi bine. VREAU sa va uniti gandurile si sa va rugati pentru sanatatea puiutului nostru... VREAU ca Dumnezeu sa se indure de el si de noi si sa-i dea sanatate. Dar, pentru ca Dl Parinte Benescu mi-a zis doar cu o zi in urma ca indiferent ce va fi, SE VA FACE VOIA LUI DUMNEZEU, ma rog atata de mult ca voia Lui sa fie aceea de a-l face bine pe Rares.
Doar atat mai vreau acum... azi... de ziua mea.
marți, 15 decembrie 2009
Ramona draga, LA MULTI ANI!
Astazi e ziua ta,
Zi frumoasa ca tine...
Draga noastra Ramona, prietena mea de-o viata, iti multumesc ca esti alaturi de noi, iti multumesc ca ne iubesti neconditionat, iti multumesc ca esti asa cum stii tu sa fi, iti multumesc ca ma suporti cu toate toanele mele, iti multumesc ca plangi cu mine, iti multumesc ca razi cu mine, iti multumesc...
Te iubim si azi de ziua ta, dar si in toate zilele ce vor veni de maine incolo, iti dorim:
sanatate
multe bucurii
implinire
liniste
fericire
si un PUIUT MIC, ca stim cat iti doresti...
Dumnezeu sa aiba grija de tine si de Victor, ne rugam sa va dea tot ce e mai bun pe lumea asta.
Rares, Diana si Adi
luni, 14 decembrie 2009
Afara ninge...
Afara ninge :), e prima zapada din iarna asta.
Imi place zapada...imi place iarna...
Nu imi place frigul, dar imi plac fulgii de nea care cad de sus si se topesc pe fata mea...
imi place scartaitul zapezii sub picioare....
imi place sa ma bat cu bulgari de zapada...
imi place sa ma dau cu sania, sau cu punga, sau cu ligheanul :)
Imi place iarna, imi place zapada.
Imi aduce aminte de copilarie, cand stateam afara pana mi se murau picioarele, pana nu-mi mai simteam nasul si obrajii si mainile de frig, cand intram in casa bunicii si ne incalzeam langa soba.
Ce bine era atunci... si frumos... oare am uitat sa ne bucuram de lucrurile acestea? De fulgii de nea, de prima zapada? De frumusetea pe care o aduce intinderea alba, care acopera tot ce e urat si murdar si negru.
Nu stiu voi, dar eu de cand e Rares in viata noastra, cu siguranta am invatat sa ma bucur din nou de lucrurile marunte, precum fulgii de nea si prima zapada.
Sa aveti o iarna frumoasa!
Pentru noi sigur asa va fi :)
Imi place zapada...imi place iarna...
Nu imi place frigul, dar imi plac fulgii de nea care cad de sus si se topesc pe fata mea...
imi place scartaitul zapezii sub picioare....
imi place sa ma bat cu bulgari de zapada...
imi place sa ma dau cu sania, sau cu punga, sau cu ligheanul :)
Imi place iarna, imi place zapada.
Imi aduce aminte de copilarie, cand stateam afara pana mi se murau picioarele, pana nu-mi mai simteam nasul si obrajii si mainile de frig, cand intram in casa bunicii si ne incalzeam langa soba.
Ce bine era atunci... si frumos... oare am uitat sa ne bucuram de lucrurile acestea? De fulgii de nea, de prima zapada? De frumusetea pe care o aduce intinderea alba, care acopera tot ce e urat si murdar si negru.
Nu stiu voi, dar eu de cand e Rares in viata noastra, cu siguranta am invatat sa ma bucur din nou de lucrurile marunte, precum fulgii de nea si prima zapada.
Sa aveti o iarna frumoasa!
Pentru noi sigur asa va fi :)
duminică, 13 decembrie 2009
Raspuns clinica Trier, deviz
Prof. Bettag, neurochirurg la clinica din Trier ne-a raspuns dupa ce a analizat si imaginile RMN-ului.
Avem acum si un deviz oficial, costul interventiei se ridica la 15.000 euro, in acesta fiind incluse investigatiile, tratamentul, operatia si sederea in spital pentru mine si Rares pentru o perioada estimata de 7 zile.
Singurul lucru pe care prof Bettag nu ni l-a comunicat este data operatiei, dansul ne-a scris ca interventia trebuie facuta in functie de starea copilului. Cu cat starea este mai proasta, cu atat interventia devine mai urgenta. Drept urmare, i-am trimis un alt mesaj in care i-am dat mai multe detalii despre starea lui Rares, despre rezultatele controalelor la neurolog, rezultatele obtinute in urma recuperarii medicale pe care o facem deja de 4 luni, rezultatele controalelor facute la oftalmolog. Sper ca in cateva zile sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru realizarea interventiei.
Ca si procedeu, recomanda o procedura minim invaziva: endoscopia. Ne-a scris ca riscurile sunt minime, iar toate interventiile de genul acesta efectuate de dansul pana in prezent au decurs foarte bine si au avut rezultatele asteptate. Nu se poate pronunta cu privire la posibilitatea si perioada in care Rares isi poate reveni complet sau nu din punct de vedere motor, asta depinde de fiecare pacient in parte.
Celor care urmariti postarile mele pe blog, pot sa va spun ca, cu mici exceptii (vis-a-vis de posibilitatea de a nu face niciodata interventia), prof. Bettag a confirmat ceea ce mi-a zis dl dr Stoica Sergiu, neurochirurg la Spitalul de Copii Marie Curie, din Bucuresti (procedura recomandata, faptul ca nu confirma interpretarile radiologilor cu privire la efectul compresiv al chistului ASTA MA MIRA CEL MAI TARE, IN TOATE CELE 3 RMN-URI EFECTUATE PANA ACUM RADIOLOGII POMENEAU DE UN EFECT COMPRESIV PE ZONA DIN JUR). Ma bucur ca avem deja doua pareri cat de cat similare.
Acum nu ramane decat ca prof. Bettag sa se pronunte cu privire la perioada optima pentru efectuarea interventiei.
Drumul nostru capata o directie mai clara. La capatul lui se vede luminita. La final va fi un soare.
sâmbătă, 12 decembrie 2009
Raul
Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.
marți, 8 decembrie 2009
Vesti despre Rares
Dragii mei cunoscuti si necunoscuti care intrati pe acest blog,
Pentru ca nu v-am mai dat vesti despre Rares de ceva timp, voi scrie cateva randuri, chiar daca e tarziu.
Saptamana trecuta a fost una grea pentru noi. Rares a racit, nimic grav, dar suficient cat sa aibe o stare de discomfort care s-a manifestat prin plans mai mult decat de obicei, nervozitate, agitatie si alte stari specifice copiilor de varsta lui atunci cand nu se simt bine.
Dar asta e nimic pe langa vestile pe care ni le-a dat oftalmologul. Am fost cu o saptamana in urma la controlul periodic pe care il facem de la nastere, datorita problemei pe care Rares o are la ochiul stang. A fost prima data cand un medic (desi am vazut deja o gramada, nu ma refer la oftalmologi ci la medici in general) ne spune ca o parte din nervul optic de la ochiul drept ajunge in partea stanga a capului, pentru ca fibrele se incruciseaza in spatele ochilor, inainte de a ajunge la creier. Concluzia e ca o parte din nervul optic care raspunde de vederea ochiului drept ajunge pe stanga, in zona chistului. Iar chistul exercita un efect compresiv pe zona din jur. Deci Rares risca sa-si piarda vederea si la ochiul drept!!! E ciudat ca a trebuit sa trecem prin atatea controale ca sa aflam acest lucru. Si dintr-o data, in opinia unui al doilea oftalmolog la care am fost tot saptamana trecuta, operatia devine urgenta.
Asta nu este tot. In seara asta am reusit sa stau de vorba cu dr Stoica Sergiu - neurochirurg la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti, care a studiat toate cele 3 CD-uri cu RMN-urile efectuate de Rares pana in prezent. Dl dr Stoica considera ca Rares nu are nevoie de operatie, nu acum, sau poate niciodata. Mi-a si explicat motivele pentru care are acesta parere: chistul nu s-a marit deloc de la nastere, Rares nu a avut o evolutie negativa. E adevarat ca are un retard motor, dar nu stagneaza si nu prezinta involutie, iar noi facem recuperare medicala deja de 4 luni si rezultatele au fost pozitive. Nu face crize, perimetrul cranian este in limite normale, iar dupa parerea dansului pe RMN nu se vede un efect compresiv exercitat de chist pe zona din jur. Considera ca Rares trebuie consultat lunar de neurolog si ca ar fi bine sa refacem periodic RMN-ul pentru a urmari evolutia chistului. Si ca ar trebui sa facem un test pentru ochi, este vorba despre Potentiale Evocate Vizuale. Stiam deja de acest test, ne-am interesat cu privire la PEV, nu se face decat in Bucuresti sau, mai aproape de noi, in Ungaria.
NU STIU... CE SA CREDEM? SI CE SA FACEM?
Am sperat mereu ca Rares va scapa de operatie, pentru ca am vazut evolutia pe care a avut-o dupa ce am inceput recuperarea medicala, dar toti medicii pe care i-am consultat pana acum ne-au recomandat interventia chirurgicala. Pana la dr. Stoica Sergiu.
De o luna incoace, de cand mi s-a vorbit despre acest medic si am hotarat sa-i cerem parerea, am citit multe despre dansul. Si am spus mai multor persoane ca daca as avea incredere intr-un neurochirurg din Romania, acela ar fi dr. Stoica. Dati o cautare pe Google si veti vedea ce spune lumea, pacienti pe care i-a operat, parinti ai caror copii au fost salvati...
NU STIU...
Trimisesem deja filmul RMN-ului in Germania, nu doar la clinica din Trier care ne-a raspuns acum 2 saptamani solicitand CD-ul, ci si la International Neuroscience Institute din Hanovra, fara sa stiu ce ne va spune dr. Stoica. Cu atat mai bine, acum chiar cred cu tarie ca avem nevoie de inca o parere, cel putin.
DAR CE FACI CAND AI ATATEA PARERI CATI MEDICI CONSULTI???
Speram ca Dumnezeu sa ne dea gandul cel bun, pentru ca in final noi vom fi aceia care vom hotari ce trebuie facut.
Rares e mic si nu stie, dar va creste mare si vom avea ce-i povesti. Pentru ca stim ca va fi bine si noi vom fi alaturi de el. Si atunci vom zambi si ne vom aminti de clipele grele prin care am trecut odata...
Pentru ca nu v-am mai dat vesti despre Rares de ceva timp, voi scrie cateva randuri, chiar daca e tarziu.
Saptamana trecuta a fost una grea pentru noi. Rares a racit, nimic grav, dar suficient cat sa aibe o stare de discomfort care s-a manifestat prin plans mai mult decat de obicei, nervozitate, agitatie si alte stari specifice copiilor de varsta lui atunci cand nu se simt bine.
Dar asta e nimic pe langa vestile pe care ni le-a dat oftalmologul. Am fost cu o saptamana in urma la controlul periodic pe care il facem de la nastere, datorita problemei pe care Rares o are la ochiul stang. A fost prima data cand un medic (desi am vazut deja o gramada, nu ma refer la oftalmologi ci la medici in general) ne spune ca o parte din nervul optic de la ochiul drept ajunge in partea stanga a capului, pentru ca fibrele se incruciseaza in spatele ochilor, inainte de a ajunge la creier. Concluzia e ca o parte din nervul optic care raspunde de vederea ochiului drept ajunge pe stanga, in zona chistului. Iar chistul exercita un efect compresiv pe zona din jur. Deci Rares risca sa-si piarda vederea si la ochiul drept!!! E ciudat ca a trebuit sa trecem prin atatea controale ca sa aflam acest lucru. Si dintr-o data, in opinia unui al doilea oftalmolog la care am fost tot saptamana trecuta, operatia devine urgenta.
Asta nu este tot. In seara asta am reusit sa stau de vorba cu dr Stoica Sergiu - neurochirurg la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti, care a studiat toate cele 3 CD-uri cu RMN-urile efectuate de Rares pana in prezent. Dl dr Stoica considera ca Rares nu are nevoie de operatie, nu acum, sau poate niciodata. Mi-a si explicat motivele pentru care are acesta parere: chistul nu s-a marit deloc de la nastere, Rares nu a avut o evolutie negativa. E adevarat ca are un retard motor, dar nu stagneaza si nu prezinta involutie, iar noi facem recuperare medicala deja de 4 luni si rezultatele au fost pozitive. Nu face crize, perimetrul cranian este in limite normale, iar dupa parerea dansului pe RMN nu se vede un efect compresiv exercitat de chist pe zona din jur. Considera ca Rares trebuie consultat lunar de neurolog si ca ar fi bine sa refacem periodic RMN-ul pentru a urmari evolutia chistului. Si ca ar trebui sa facem un test pentru ochi, este vorba despre Potentiale Evocate Vizuale. Stiam deja de acest test, ne-am interesat cu privire la PEV, nu se face decat in Bucuresti sau, mai aproape de noi, in Ungaria.
NU STIU... CE SA CREDEM? SI CE SA FACEM?
Am sperat mereu ca Rares va scapa de operatie, pentru ca am vazut evolutia pe care a avut-o dupa ce am inceput recuperarea medicala, dar toti medicii pe care i-am consultat pana acum ne-au recomandat interventia chirurgicala. Pana la dr. Stoica Sergiu.
De o luna incoace, de cand mi s-a vorbit despre acest medic si am hotarat sa-i cerem parerea, am citit multe despre dansul. Si am spus mai multor persoane ca daca as avea incredere intr-un neurochirurg din Romania, acela ar fi dr. Stoica. Dati o cautare pe Google si veti vedea ce spune lumea, pacienti pe care i-a operat, parinti ai caror copii au fost salvati...
NU STIU...
Trimisesem deja filmul RMN-ului in Germania, nu doar la clinica din Trier care ne-a raspuns acum 2 saptamani solicitand CD-ul, ci si la International Neuroscience Institute din Hanovra, fara sa stiu ce ne va spune dr. Stoica. Cu atat mai bine, acum chiar cred cu tarie ca avem nevoie de inca o parere, cel putin.
DAR CE FACI CAND AI ATATEA PARERI CATI MEDICI CONSULTI???
Speram ca Dumnezeu sa ne dea gandul cel bun, pentru ca in final noi vom fi aceia care vom hotari ce trebuie facut.
Rares e mic si nu stie, dar va creste mare si vom avea ce-i povesti. Pentru ca stim ca va fi bine si noi vom fi alaturi de el. Si atunci vom zambi si ne vom aminti de clipele grele prin care am trecut odata...
duminică, 6 decembrie 2009
Noi ne rugam si pentru Raul
Raul este fiul vecinilor nostri. S-a nascut in luna mai anul acesta si este doar cu 18 zile mai mic decat Rares. Poate e doar o coincidenta, poate e soarta, dar cu siguranta e o incercare peste care si noi si ei, fam Spinu, vom trece cu bine. Exact ca si in cazul nostru, la a treia zi dupa nastere, exact cand mama si copilul se pregateau de externare, a venit vestea ce a cazut ca o bomba peste capetele parintilor: Raul s-a nascut cu o grava malformatie la inima, in termeni medicali se numeste "tetralogie Fallot" si semnifica un grup de 4 defecte la inima. Pe langa aceasta malformatie, Raul mai are cateva diagnostice, care suna la fel de complicat: "malformatie renourinara - rinichi polichistic drept, hipospadias, sdr. bipiramidal predominant drept, hiposideremie". Eu nu inteleg mare lucru din toate aceste denumiri, dar stiu ceea ce vad: Raul este permanent vinat la buze, limbuta, unghii.
Din cate am inteles malformatia la inima determina o slaba oxigenare a sangelui datorita amestecarii anormale la nivelul inimii a sângelui oxigenat (rosu deschis) cu cel neoxigenat (albastru), ceea ce duce si la culoarea vinetie.
Pentru a trai si a avea o viata normala, sansa lui Raul este o operatie.
Am citit ca unii cardiologi recomanda ca reparatia chirurgicala a defectelor sa se faca în primele 6 luni de viata. Exista si dovezi statistice care arata ca interventia chirurgicala la vârsta de peste 1 an este asociata cu un risc crescut de complicatii ulterioare, precum aritmii cardiace. Copiii care nu fac interventia chirurgicala reparatorie pot avea probleme cardiace din tinerete, toleranta scazuta la efort, spitalizari frecvente si o speranta de viata redusa. Circa 40% dintre copiii cu tetralogie Fallot neoperati mor în primii 4 ani de viata, 70% pâna la vârsta de 10 ani si 95% pâna la vârsta de 40 ani.
Pentru ca dar din dar se face rai si stim ce inseamna sa ai un copil bolnav, vrem sa-l ajutam pe Raul.
Asa ca, voi toti cei care intrati pe acest blog, in cazul in care aveti cunostinta despre aceasta boala, "tetralogia fallot" sau cunoasteti persoane care au copii cu probleme cardiace, sau persoane care au fost in strainatate pentru operatii, va rugam lasati-ne date de contact. Vrem sa aflam mai multe informatii, vrem sa aflam despre ce posibilitati exista cu privire la o operatie in Romania sau in strainatate. Familia lui Raul nu are nici posibilitatea si nici cunostintele necesare sa posteze cazul lui pe Internet, si de aceea, asa cum altii ne-au ajutat pe noi, si noi ii vom ajuta pe ei.
Pentru ca ne dorim din tot sufletul ca Rares si Raul, copiii nostri dragi, sa creasca sanatosi si frumosi, impreuna.
UPDATE sambata, 12.12.2009
Revin cu cateva noutati legate de cazul lui Raul, baietelul vecinilor nostri de care va povesteam cu cateva zile in urma.
Cautand pe Internet mai multe informatii despre tetralogia fallot, boala cu care s-a nascut Raul, am dat peste un site www.malformatiicardiace.ro (creat de Nicoleta Serban, matusa unui copilas nascut cu o malformatie cardiaca, in dorinta de a ajuta si alte persoane care se confrunta cu probleme similare - FOARTE UTIL, ACCESATI DACA AVETI NEVOIE). Am citit toate mesajele de pe forum, incepand cu primul postat pe 1 septembrie 2008 si pana in prezent, si asa am aflat de un medic roman, director intr-un centru de chirurgie cardiaca pentru copii din Germania:
Clinica din Bad Oeynhausen
Dr.med. Eugen Sandica
Direktor des Departments für die Chirurgie angeborener Herzfehler
Zentrum für Angeborene Herzfehler
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Ruhr-Universität Bochum
Georgstraße 11
D-32545 Bad Oeynhausen
Telefon: 00 49 5731 97 3618
Email: esandica@hdz-nrw.de
Dupa ce am vorbit cu mama lui Raul despre posibilitatea de a-i cere parerea acestui medic, i-am scris drului Sandica si in doar 3 zile am primit raspunsul dansului.
Raul este programat pentru investigatii complexe la clinica din Bad Oeynhausen pentru data de 4 ianuarie 2010!!! Perioada estimata de dl dr pentru sederea in Germania este de 4 saptamani. Iar clinica accepta formularul E112. In plus, in cazul in care parintii merg cu avionul pana la Dortmund, dl dr Sandica le asigura transportul cu o masina (la venire si plecare) pana la clinica, iar cazarea pentru parinti este gratuita in hotelul spitalului. Practic, parintii lui Raul vor suporta doar costul transportului si al mancarii, cu conditia de a obtine in timp util formularul E112.
Va fi greu, dar nu imposibil. Din cate am citit, totul sta in mana medicului care intocmeste raportul medical necesar pentru dosarul care se depune la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Deci important e sa gaseasca un medic care sa doreasca sa-i ajute. Sigur se poate. E nevoie doar de multa putere si perseverenta din partea parintilor lui Raul.
In afara de asta, prin intermediul mesajului postat zilele trecute despre Raul, am primit un mail de la Cristian Branescu - multumesc inca o data pe aceasta cale - care ne da multe informatii despre posibilitatea de a rezolva si problemele urologice pe care copilul le are, la Spitalul de copii din Pecs-Ungaria. Toate informatiile au ajuns la parintii lui Raul, dar in acest moment prioritara este rezolvarea problemelor cardiace care din pacate ii pun viata in pericol micutului.
Pe rand, se vor rezolva toate. Avem incredere ca va fi asa.
UPDATE 08.01.2010
Daca va intrebati ce mai face Raul... prietenul lui Rares :)
Nu am mai scris de mult timp despre Raul, de fapt nu am mai scris de mult timp deloc desi avem noutati.
De o saptamana am ramas fara calculator, a trebuit reinstalat Windows-ul, apoi am ramas fara conexiune la Internet, cand am rezolvat cu Internet-ul n-a mai mers din nou calculatorul. Cum se spune, "la omul sarac nici boii nu trag" :). Intr-un final am rezolvat problema, parintii lui Raul ne-au dat cu imprumut calculatorul lor, ei neavand acces la Internet.
Dar sa revin la Raul. Din fericire, si ii multumim bunului Dumnezeu, Raul acum este bine. Dar parintii lui si chiar si noi, din afara, am trecut prin momente grele, cand am crezut ca il vom pierde. Raul a suferit un stop cardiorespirator, dar a fost resuscitat la timp si si-a revenit iar acum este bine, este acasa. Este o poveste lunga, am sa incerc sa va dau cateva detalii pe scurt.
Probabil cei care urmariti postarile mele pe blog stiti ca Raul avea programare la o clinica din Germania, la dr. E. Sandica, unde trebuia sa se prezinte pe 4 ianuarie. Din pacate parintii lui Raul nu au reusit inca sa obtina raportul medical necesar pentru dosar in vederea obtinerii formularului E112 de la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. Medicul cardiolog de la spitalul de copii din Timisoara care il urmareste pe Raul de la nastere nu le-a intocmit inca acest raport.
La inceput i-a tot amanat ca n-are timp, apoi le-a spus ca nu poate intocmi raportul fara a avea si parerea chirurgilor de la Cluj sau Tg Mures, apoi ca e mai bine ca ei sa mearga acolo cu Raul, apoi ca la Cluj nu se pot duce decat dupa ce se mai face o internare in Timisoara pentru a-i repeta analizele si toate testele necesare, apoi pentru ca la EKG copilul "este prea agitat" iar ei nu pot vedea exact care este starea lui Raul au luat decizia ca, desi "este riscant"!!! trebuie sa-i faca o tomografie (sub anestezie si cu substanta de contrast).
Asa ca Raul a fost programat la tomografie, la Neuromed in Timisoara. Prima programare, pe 21 decembrie 2009. Raul a stat nemancat de la 9 dimineata pana la 4 dupa-masa pentru ca in final cei de la Neuromed sa le spuna parintilor ca nu-i pot face tomografia pentru ca este racit. A doua programare: 28 decembrie 2009. Raul este inca racit, se amana din nou programarea pentru 04 ianuarie 2010. La ora 10 parintii se prezinta cu Raul la Neuromed, dar sunt trimisi inapoi acasa pentru ca "nu avem anestezist, veniti la 14.30". La ora 11 am aflat de noua amanare si i-am spui la Adi ca pentru mine asta e un semn ca Raul nu trebuie sa faca tomografia. Toata ziua am avut o presimtire, un sentiment de neliniste, parca ceva rau ar fi stat sa se intample. Nu stiu cum sa explic dar poate si voi ati simtit macar o data in viata la fel. De cand am auzit ca medicul i-a recomandat lui Raul acest test i-am zis Mihaelei ca nu-mi vine sa cred, imi aduceam aminte prin ce trecusem eu cu Rares la primul RMN (tot cu anestezie si substanta de contract), de faptul ca Rares fusese depistat cu suflu sistolic gr.II si pediatra mi-a zis din start sa le atrag atentia celor de la Neuromed cu privire la acest aspect ca s-ar putea sa refuze sa ne faca RMN-ul. Stiind de problemele cardiace mult mai grave ale lui Raul, m-am mirat ca medicul a recomandat acest test, si chiar am vorbit de cateva ori cu Mihaela despre asta. Luni, lor nu le-am spus nimic legat de presimtirea mea, dar seara l-am pus pe Adi sa-l sune pe tatal lui Raul sa vedem ce fac. SOC: Raul suferise un stop cardiorespirator, echipa SMURD venise la Neuromed, unde a fost resuscitat si de unde apoi a fost dus la Spitalul de Copii la sectia de Terapie Intensiva. Concluzia a fost ca totul s-a intamplat din cauza anesteziei... Din fericire, cum am scris si mai sus, Raul a trecut cu bine peste aceasta rascruce, iar acuma este acasa.
Si totusi, cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca medic cardiolog sa trimiti un copil in starea lui Raul sa faca o tomografie "desi este riscant", cat de INCOMPETENT trebuie sa fii ca anestezist sa nu iei in calcul problemele pacientului si sa risti sa-l pierzi? Oare o sa scapam vreodata de INCOMPETENTII din sistemul nostru medical??? OAMENI BUNI, AVETI PE BLOG UN LINK CATRE O PETITIE PENTRU UN PROIECT DE LEGE A MALPRAXISULUI, SEMNATI-O SI POATE CANDVA ACESTI INCOMPETENTI VOR AJUNGE SA PLATEASCA PENTRU FAPTELE LOR!!!
Oricum, marti dimineata, pe 12 ianuarie, Raul va fi la Tg Mures de unde speram ca parintii sa vina cu un raspuns cu privire la imposibilitatea de a efectua operatia in Romania in timp util, astfel incat dl medic cardiolog de la Luis Turcanu sa aibe baza legala pentru a intocmi acel raport medical. Am uitat sa mentionez ca am obtinut o noua programare de la dr. E. Sandica din Germania pentru 15 februarie. Ma rog ca parintii lui Raul sa rezolve pana atunci cu formularul E112 si sa ajunga in timp util in Germania pe mainile dlui doctor.
Astazi parintii lui Raul au deschis si un cont in care cei care doresc sa ajute pot face donatii (banii le vor fi necesari pentru transport si sederea in Germania pe o perioada estimata de 4 saptamani, conform scrisorii primite de la dr Sandica). Numerele de cont sunt:
LEI: RO17RNCB0715102805310001
EURO: RO87RNCB0715102805310002
deschise la BCR Timisoara, cod swift RNCBROBU
titular de cont Spinu Costache (tatal lui Raul)
CNP 1810905226741Parintii lui Raul, cu ajutorul consatenilor nostri din Peciu Nou, au reusit sa adune pana acum 400ron si 100euro.
Actele medicale vor fi scanate si puse la dispozitia oricui le va solicita, datele de contact ale mamei lui Raul sunt:
Spinu Mihaela, tel 0763154889
UPDATE vineri, 15.01.2010
Asa cum stiti, Raul a plecat luni seara catre Tg Mures de unde s-a intors marti deoarece medicii de-acolo nu au considerat necesara internarea. I s-a facut un eco si li s-a inmanat parintilor o scrisoare medicala prin care se certifica starea lui Raul si necesitatea unei interventii chirurgicale dar, in acelasi timp, se refuza efectuarea acestei interventii in spitalul respectiv pe motiv de supra-solicitare. E foarte bine, de asa ceva aveau nevoie pentru a putea ajunge in Germania, asa ca ieri parintii lui Raul au obtinut de la medicul cardiolog care il urmareste pe Raul de la nastere, raportul medical necesar pentru dosarul ce va fi depus la Casa de Asigurari de Sanatate Timis. Raportul medical a fost semnat si parafat de medicul curant si de seful de sectie de la Spitalul de Copii Louis Turcanu din Timisoara, iar azi va fi semnat si de directorul spitalului. Cel mai probabil saptamana viitoare vor putea depune dosarul la CJAS. Sper ca in scurt timp sa primeasca formularul E112 astfel incat sa poata ajunge pe 15 februarie la dr Sandica.
Cei care doriti si puteti sa ajutati fam. Spinu cu donatii, oricat de mici, gasiti mai sus numerele de cont. Desi daca ei vor reusi sa obtina formularul E112, costul operatiei va fi suportat de statul roman, au nevoie de bani pentru transport si asigurarea celor necesare pentru o perioada de 4 saptamani cat vor sta in Germania cu Raul, dupa estimarile dr-ului Sandica.
Va multumesc in numele parintilor lui Raul.
UPDATE marti, 26.01.2010
Raul - vesti bune!
Am primit in seara asta o veste foarte buna pe care trebuie sa v-o impartasesc si voua.
Astazi parintii lui Raul au ridicat formularul E112 de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis, le-a fost aprobata plecarea in Germania pentru tratament, investigatii, operatie sau ce va mai fi nevoie sa faca dr Sandica.
Ma bucur foarte tare pentru ei, ma bucur foarte tare pentru Raul si am un sentiment bun, pozitiv, in legatura cu acest copilas. Asa cum am si legat de Rares, micutul meu drag. Poate firea mea optimista e "de vina" :). Si faptul ca nu-mi place sa ma dau batuta.
De-acum mai e doar un hop: sa reuseasca sa mai stranga ceva banuti pentru drum si cele necesare, avand in vedere ca vor sta in Germania 4 saptamani. De fapt, de drum ne vom ingriji noi, le vom plati noi biletele de avion dus-intors, dar ne bazam pe donatiile dvs. pentru celelalte cheltuieli pe care le vor avea. Nu pot sa-mi dau seama de cati bani vor avea de cheltuiala, din pacate nu au reusit sa adune foarte mult (deocamdata s-au adunat in jur de 250 euro si 2700 ron, din care o parte au fost cheltuiti pentru drumul la Tg Mures si pentru pasaportul lui Raul), asa ca va rog pe toti cei care puteti sa-i ajutati in conturile deschise cu cat de putin.
UPDATE marti 23 februarie 2010
Avem vesti si despre Raul
Stiu ca sunt inca datoare cu detaliile calatoriei noastre in Germania, promit ca in cateva zile am sa le postez.
Intre timp insa, vreau sa va anunt ca Raul Spinu, baietelul vecinilor nostri si prietenul mai mic al lui Rares, este in prezent in Germania. Asa cum scriam cu mai mult timp in urma, parintii lui au reusit sa obtina formularul E112 si pe 15 februarie s-au prezentat la dr Eugen Sandica, conform programarii. Raul a fost operat pe 18 februarie, in prezent este inca la terapie intensiva, dar este din ce in ce mai bine. Dr Sandica spune ca sunt sanse sa vina mai repede acasa, daca va aduceti aminte perioada estimata pentru spitalizare a fost de 4 saptamani.
Raul acum este "roz" :), asa a spus dr Sandica dupa operatie, inainte din cauza malformatiilor cardiace culoarea sa era mereu vinetie, mai ales cand era agitat.
Ma bucur mult ca pot sa va dau doar vesti bune atat despre puiutul nostru, cat si despre Raul. Dumnezeu ne-a mai dat tuturor o sansa si vom fi mereu recunoscatori pentru asta.
UPDATE marti 30.03.2010
Raul vine acasa!
Am o veste buna, IN SFARSIT! si despre Raul. Joi, 1 aprilie, Raul vine acasa impreuna cu parintii lui. Desi a fost operat cu mai mult de o luna in urma (pe 18 februarie) si operatia a fost un succes, din pacate recuperarea post-operatorie a durat foarte mult ca urmare a unor complicatii la plamani. Asa cum citisem pe Internet cand am cautat informatii despre tetralogia fallot, malformatia cardiaca cu care se nascuse Raul, boala netratata din timp a afectat si alte organe. Drept urmare recuperarea s-a facut foarte greu, Raul a stat toata aceasta perioada la terapie intensiva, a avut cateter fiind necesar sa i se faca permanent drenaj pleural.
Cu inima totul e in regula, probabil asa e si cu plamanii daca medicul le-a dat voie sa vina acasa, si de-abea asteptam sa il vedem! E ROZ acum :), o sa vedem cum ii sta fara paloarea din obraji, si fara culoarea cianotica care se accentua cand era agitat. Sigur e frumusel.
Va multumesc in numele fam. Spinu tuturor celor care le-ati dat o mana de ajutor. In cazul in care inca sunt persoane care pot ajuta cu donatii, acestea ar fi binevenite, avand in vedere ca parintii lui Raul au luat si bani imprumut pentru a se descurca in aceasta perioada. Numerele de cont sunt disponibile pe blog la sectiunea "Aici gasiti povestea lui Raul".
miercuri, 2 decembrie 2009
Povestea lui Rares in media si pe alte site-uri
Le multumim ca ne-au ajutat sa mediatizam povestea micutului nostru Rares:
KanalD - Stiri ora 18.30, sambata 28.11.2009
TVR3 - Stirile regionale TVR Timisoara ora 21.00, duminica 29.11.2009
Jurnalul National (national) - articol de Ionela Gavriliu, in pagina de suflete, editia de vineri 27.11.2009 http://www.jurnalul.ro/stire-pagina-de-suflete/as-opri-si-timpul-pentru-rares-528620.html
Agenda Zilei (Timisoara) - articol pe editia on-line a cotidianului http://www.agenda.ro/news/news/25181/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca.html
Actualitatea (Lugoj) - articol de Nicolae Toma, joi 19.11.2009
Libertatea (national) - articol publicat in 20.11.2009
Tribuna (Sibiu) - articol de Ramona Gaina, publicat in 04.12.2009 , http://www.tribuna.ro/stiri/eveniment/viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro-44483.html
Povestea lui Rares pe alte site-uri
http://www.mami.ro/familia-ta/forum/anunturi-umanitare/un-ingeras-are-nevoie-de-ajutorul-nostru~f5.63.7268/
http://suchardine.wordpress.com/
http://www.organizatiaemma.ro/node/539
http://my-new-happy-blog.blogspot.com/2009/11/preluat-de-pe-httpsuchardine.html
http://www.infoportal.ro/articol~din-actualitate~info-1420474~viata-unui-micut-de-doar-6-luni-costa-12-000-de-euro.html
http://dansantimbreanu.wordpress.com/2009/08/19/bine-ati-venit-pe-blogul-meu/
http://stiri.rol.ro/content/view/495739/3/
http://www.presaonline.com/stiri/stiri-locale/rares-un-baietel-de-6-luni-care-nu-vrea-decat-sa-traiasca-795528.html
http://tuning.autoskt.com/2009/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares-alexandru-cozma/
http://danyrolux.blogspot.com/2009/12/ajutati-sa-salvam-un-inger-rares.html
http://www.allpress.ro/stire/27-11-09/2511911.htm
http://www.pressalert.ro/2009/12/sa-l-salvam-pe-rares/
http://isabellelorelai.wordpress.com/2009/12/14/stelutele-de-mare-rares-alexandru-cozma/
http://copiii-marii.blogspot.com/2009/12/rares-s-nascut-pe-8-mai-2009-in.html
http://bogdan-andrei.blogspot.com/2009/12/rares-7-luni-chist-pe-creier.html
http://liviumarianpop.blogspot.com/2009/12/jurnal-sindical-editorial.html#uds-search-results
http://adihadean.ro/2009/11/ajutor-pentru-rare%C8%99/
http://carina-pr.blogspot.com/2009/12/sa-l-ajutam-pe-rares.html
http://groparu.ro/de-ziua-romaniei-salvati-un-romanas/
http://paulaionescu.wordpress.com/2009/12/06/de-noi-depinde/
http://stiri.zoot.ro/As-opri-si-timpul-pentru-Rares,316775.html
http://www.faunbine.ro/ajuta.php/117
http://bloglenesrau.wordpress.com/2009/12/17/povesti-pentru-oameni-mari/
sâmbătă, 28 noiembrie 2009
Poze RMN si documente medicale
Nota autorului 07.05.2013:
Toate documentele medicale au fost scoase de pe blog datorita faptului ca, in ultima perioada, oameni de rea-credinta au incercat sa obtina avantaje materiale de pe urma mai multor familii cu copii speciali, inclusiv a noastra.
Acestea pot fi puse la dispozitie doar la cerere.
Va multumim pentru intelegere.
Diana
Atasez smai jos copii dupa primele 2 RMN-uri, concluziile celor 3 controale si scrisoarea medicala de la oftalmolog.
In pozele de mai jos se poate vedea foarte clar chistul, din ambele pozitii (vedere din lateral si de sus). Dupa cum se sesizeaza si cu ochiul liber, dimensiunea sa, in raport cu creierul lui Rares, care are doar 6 luni dupa am mai spus, este foarte mare. Dar e bine ca nu s-a marit in timp si dimensiunile se mentin in limitele initiale.
Toate documentele medicale au fost scoase de pe blog datorita faptului ca, in ultima perioada, oameni de rea-credinta au incercat sa obtina avantaje materiale de pe urma mai multor familii cu copii speciali, inclusiv a noastra.
Acestea pot fi puse la dispozitie doar la cerere.
Va multumim pentru intelegere.
Diana
Atasez smai jos copii dupa primele 2 RMN-uri, concluziile celor 3 controale si scrisoarea medicala de la oftalmolog.
In pozele de mai jos se poate vedea foarte clar chistul, din ambele pozitii (vedere din lateral si de sus). Dupa cum se sesizeaza si cu ochiul liber, dimensiunea sa, in raport cu creierul lui Rares, care are doar 6 luni dupa am mai spus, este foarte mare. Dar e bine ca nu s-a marit in timp si dimensiunile se mentin in limitele initiale.
joi, 26 noiembrie 2009
Raspuns din Germania
Azi am primit raspunsul din partea clinicii din Germania (www.bk-trier.de). Ne-a raspuns chiar neurochirurgul pe care ni-l recomandase dr. Bacos. Se pare ca operatia costa mai mult decat ne asteptam noi, pretul estimat ajunge la 15.000 euro, dar ne-a solicitat RMN-ul pentru a-si face o idee mai exacta despre problema. Vom trimite chiar CD-ul, din cate am inteles in 7 zile ajunge in Germania, si sper ca in maxim 2 saptamani sa avem o concluzie clara si un deviz oficial.
Nu ne dam batuti. Suntem inca pe baricade.
In afara de asta, tin in mod special sa le multumesc colegilor mei de la grupul de firme Euroholding. Si fostilor colegi de la aceeasi firma, care au plecat de mai mult sau mai putin timp, dar care au auzit prin ce trec si au inceput de ieri sa ma caute.
Va multumim ca ne sunteti aproape, in momente de genul acesta ajuta mult si o simpla vorba, un gand bun sau o incurajare, fie ca vine de la administrator sau de la portar. Mi-a fost greu si poate va fi si mai greu de-acum incolo, dar in acelasi timp e usor pentru ca multi sunt alaturi de noi.
SPERANTA e cu noi :)
Nu ne dam batuti. Suntem inca pe baricade.
In afara de asta, tin in mod special sa le multumesc colegilor mei de la grupul de firme Euroholding. Si fostilor colegi de la aceeasi firma, care au plecat de mai mult sau mai putin timp, dar care au auzit prin ce trec si au inceput de ieri sa ma caute.
Va multumim ca ne sunteti aproape, in momente de genul acesta ajuta mult si o simpla vorba, un gand bun sau o incurajare, fie ca vine de la administrator sau de la portar. Mi-a fost greu si poate va fi si mai greu de-acum incolo, dar in acelasi timp e usor pentru ca multi sunt alaturi de noi.
SPERANTA e cu noi :)
luni, 23 noiembrie 2009
Multumiri
Multumim in numele lui Rares tuturor celor care ne-au fost si ne sunt aproape in aceste momente, cu vorbe bune, incurajari, sfaturi, donatii, articole si reportaje in vederea mediatizarii cazului nostru si nu in ultimul rand, rugaciuni:
Ardelean Ion Adrian
Bragau Alexandru Bogdan
Petre Angelica Claudia
Biroul de relatii cu publicul al TVR
Andreea Dogariu - Administrator INFORMMEDIA
Monica Trusca - Administrator INFORMMEDIA
Ana Maria Gombos - Voluntar Organizatia EMMA Bucuresti
Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
Oana Timar - Ziarista Libertatea
Serviciul Marketing - Regia Autonoma de Transport Constanta
Mariana Petersel - Organizatia Generatie Tanara Timisoara
Radu Androne - Director vanzari ATLASSIB
Suttyak Diana
Ildiko Moldovan
Ionela Gavriliu - Reporter Jurnalul National, sectia Reportaj
Rodica Militaru
Mile
Craciunescu Doru - patron SC SUPER IMPOSER SRL
Stanila Sergiu
Melinda Ciuchina
Anda Nastase
Carmen Marcu - asociatia PARUDIMOS
Teodora Borghoff
Bogdan Curelea
Angela Serban - voluntar Organizatia EMMA
Gabriela Zainescu
Horia Calaceanu - fotograf Adevarul
redactia Agenda Zilei Timisoara
Ana Turda - corespondent local Timisoara Dep. Stiri KANALD
Stroe Iulian si familia
Eva Senty Maghiar
Doina Dogar
Velicescu Mircea
Diana Jebelean
Berci Stelian Vasile
Tig Elena Dorica
Luca Serena, conducerea si intregul colectiv al grupului de firme EUROHOLDING
Chis Catalina Maria
Telechi Cornelia
dna Ioana
Tipi Marius Ionel
Jena Cristian Gabriel
Vaida Tudor Ovidiu
Alb Marius Lucian
CARMEN ANA INTERNATIONAL SRL
Dumitrescu Alina Mihaela
Ristoiu Andi FLorin
Petre Doinita
Iusan Liviu
Oprisan Catalin
Zbircea Cristian
Serban Tigau - TELCOR COMMUNICATIONS
Liviu Iusan
Doina Cazan - Autogara Internationala Rahova SA Bucuresti
Andries Andrei Razvan
Cristian Marian Szekeres
Andreea Sonel si Andrei - echipa locala TVR
Gramescu Lucian Mihai
Dutu Florina
FUNDATIA CARMINA's HOPE
donator anonim
Diaconu Valeriu
Strinoiu Mihaela
Stancovici Alexandru
Serban Florin
Pop Viorica Alina
Andrei Mihu
Pop Diana
Lavinia Leonti, Budimir Mihaela si colectivul CAVANARO SRL
Calin Gheorghe, Ramona Iacsin, Andreea Hrecin, Neli Tirnovean si colectivul GDM COSTRUZIONI
Manea Daniela Monica
TRANSMIXT SIBIU
Onea Adina
Nistor Andrei Florin
Conducerea si colectivul SC GREENFOREST SRL
Bordea Sorin
Zamfira Vasile
Otican Mariana Constanta
Marcu Luiza Cristina
Lorea Cristian
Onea Adina
Curca Radu Florin
Herta Candida
Stingaciu Teodor MONDOTRANS TIRGOVISTE
Vasilica Stratulat si familia
Marian Stratulat si familia
Elena Donose
Ramona, Adina si familiile lor
Caloiu Niculaie Catalin
donator anonim
Marian Marioara
Caramida Marinela
Baba Camelia
Brita Dorina Vali
Precup Camelia Vasilica
Milici Adriana Rodica
Andries Andrei Razvan
Dudui Adrian
donator anonim
Dosoniu Alin Gheorghe
Tipiscanu Cristian
donator anonim
Lucan Daniela
Branescu Cristian Alin
Silaghie Liviu Emanuel
Varga Alexandru
Juncan Marius
Madaras Diana Ioana
Cordos Daniela Teodora
Raluca Crisan
Dan Santimbreanu
Colectivul CONTINENTAL AUTOMOTIVE Timisoara (fost SIEMENS): Gabriela Bobu, Silvia Zatusevschi, Smaranda Chirile, Balan Daniel, echipa Autosar, departamentul IBS, Dan Ghiciulescu
Angi Mate
Sauciuc Mihai
Achim Marius Florin
Boitos Dana Florica
Cojocaru Radu Florin
Capatina Naomi Marina
Circiumariu Maria
Oprisan Ionela Monica
Nicora Cristian
Gutan Bianca
Morosan Constantin Adrian
Avramescu Lucian
Iacobini Cristina Anca
Nastasia Alexandra
Dana Florea si RADIO TIMISOARA
Dragota Emil Mihai
Ungureanu Marius Alexandru
Mihaita Daniel Bogdan
Romitan Ionel Felician
Nica Silvia
Crisan Adrian Vasile
Felicia Viorica Ichim
Buzdugan Daniela
donator anonim
Morariu Nicolae
donator anonim
Cimpean Carmen Alexandra
Crangasu Angelica Florentina
Prodea Alina
Purtan Ioana
Scutea Nicolaie
Marzan Silvia Ramona
Raulea Nicolae
Stroie Monica Maria
Colectivul ACI
Tofan Lavinia Daniela
Batrinu Roxana Mara
fam. Gheorghe
Chivari Mara Gilda
Gheorghe Ciobanu - deputat Colegiul 10
Adrian si Georgiana Petrascu
conducerea AQUATIM
Lungu Mariana si familia
fetele mele, stiu ele
Olaru Alina Nicoleta
Delia si Silviu Dragomir - EUCOM
Gabriela Dellagnello
Paul Brad - PRO ACTIVE COMMUNICATION
Liliana Lucaciu - L&G BUSSINES SERVICES
Dragos Bota - www.pressalert.ro
Iuliana Floricica - COFACE ROMANIA CREDIT MANAGEMENT SERVICES
Hobbitul - Bogdan Barbieru www.copiii-marii.blogspot.com, www.imparatia-hobbitului.blogspot.com
donator anonim
Petrescu Silviu Adrian
Gherhes Nicolae
Angyal Gabriel
Muntean Nicoleta
Laiu Iuliana
donator anonim
Olaru Alina Nicoleta
Flavia Baderca si Sorin Baderca - FSB GRUP SRL
ALBIX GENERAL CONSTRUCTII SRL
Leontin Gheorghe
Ruxandra Calinoiu, in numele lui Constantin Botezatu - odihneasca-se in pace
Aurelia Chira si Menuta Iovescu - CAMERA DE COMERT INDUSTRIE SI AGRICULTURA TIMISOARA
BOSCOLO AND PARTNERS TIMISOARA srl
Craciun Mirela Elena
Nicoleta Mudra si familia
Ana Maria Tihoi
Luca Mos
Simona Gouraud - EXPAT SOLUTIONS
Diana Pop - ELTREX
Rusu Dan Andrei
Radmanestean Vasile Cristian
Munteanu Olivia
Adrian Ovidiu Moldoveanu - ASCENDIS
donator anonim
Gradina Silviu Titus
Georgescu Alexandru Valentin
Buda Dorina
Ghilezan Ramona
Cojocaru Alex
Balan Alina Ruxandra
Valentin Petre
Litiu Ioana Daniela
colectivul SC ELTREX SRL Timisoara
Lazureanu Codruta (Facultatea de Medicina Timisoara)
Adrian Marius
Butari Elena
Dobra Amalia
Fistea Diana
Hada Raluca
Pacurar Simion
Ciobanu Iulia
Ianuli Adriana
Drai Ioan
din nou colectivul SC GREENFOREST SRL va multumesc dragii mei
Maldaianu Casiana Daniela
Balasescu Catalin
Sibian Danut
Adriana Doride Pavel
Tarcau Adrian Daniel
Popa Mariana
Mihaela Berari
Spataru Carmen Lia
Bogdan Valeriu Aleco
Sabau Marisu Adrian
David Teodorescu si parintii, va multumim din suflet si multa sanatate David!
Horea Raducan
membrii comunitatii din Peciu Nou, Dinias si Sinmartinu Sirbesc: Loredana Lungu - Monitorul de Peciu Nou; Ioan Farcalau - Primar Peciu Nou; Preot Tiberiu Benescu - parohia Peciu Nou; Mihaela si Sebastian; fam. Alban Nelu; fam. Alban Sorin; Dan, Lena si familia Lenei; dna Didina; Alin; fam. Bularca; fam. Gala; doamna din biserica; fam. Musca; Ion si familia; Gordan Maria; Maria si Aurel Suciu; Cosmin si Ramona Suciu; Gabi si Gore Tarta - va multumim voua, care mai mult decat oricine ne intelegeti durerea!; fam. Begu; dna Angela si familia - multa sanatate viitorului nepotel, Alexandru!; fam. Constantin; Clubul Sportiv Peciu Nou; fam. Alin Stanescu; din nou, fam. Bularca (tatal); Nicu Dragan; Sipos Maria; si toti ceilalti care ne-au ajutat cu donatii anonime direct in urna, VA MULTUMIM TUTUROR!
Tudor Florin
Badita Laurentiu Stefan
Keri Iosif
Mihai Nicolae
Sirbu Nicolae
Ivan Corina Elisabeta
Stratulat Mugur Horia
Ludosan Liviu
Iancu Andreea Viorela
Brad Ana Gianina
AXELA CONSULTING srl Timisoara - Adrian Alexa
verisorul meu Lolici Stanislav impreuna cu Otilia si familia
dnul George Roca din Sydney, Australia - MULTUMIRI DE DEPARTE!
Codruta Sangeorzan
fam. Caragui Cristi
fam. Caragui Tica
Orgovici Codruta Octavia
Orbulov Stefana
Ilie Gligor
Secara Dan
Varadi Oana Delia
Sutic Florin Ovidiu
Mercea Mihaela
Dana S. Miculescu
Contras Floarea - multumim finilor nostri de la Marghita
Mateas Rodica
Senta Gondi - Camera de Comert Industrie si Agricultura Timisoara
Suciu Simona Elena
Horea si Mira Calaceanu
Soare Ionut Virgil
Roman Mariana
Tofan Marioara si Marieta
Calivet Anca
Toth Karina Alina
Harald Meszaros
Elena Popoiu
Echipa de zidari de la biserica ortodoxa noua Peciu Nou
Ivascu Razvan Vasile
fam. Burlacu - Statele Unite ale Americii
Oana Crainicean - Statele Unite ale Americii
si, nu in ultimul rand, familiile noastre, prietenele mele din copilarie Ramona si Sanda, prietenele mele din liceu Vivi si Emina, impreuna cu familiile lor
Ardelean Ion Adrian
Bragau Alexandru Bogdan
Petre Angelica Claudia
Biroul de relatii cu publicul al TVR
Andreea Dogariu - Administrator INFORMMEDIA
Monica Trusca - Administrator INFORMMEDIA
Ana Maria Gombos - Voluntar Organizatia EMMA Bucuresti
Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
Oana Timar - Ziarista Libertatea
Serviciul Marketing - Regia Autonoma de Transport Constanta
Mariana Petersel - Organizatia Generatie Tanara Timisoara
Radu Androne - Director vanzari ATLASSIB
Suttyak Diana
Ildiko Moldovan
Ionela Gavriliu - Reporter Jurnalul National, sectia Reportaj
Rodica Militaru
Mile
Craciunescu Doru - patron SC SUPER IMPOSER SRL
Stanila Sergiu
Melinda Ciuchina
Anda Nastase
Carmen Marcu - asociatia PARUDIMOS
Teodora Borghoff
Bogdan Curelea
Angela Serban - voluntar Organizatia EMMA
Gabriela Zainescu
Horia Calaceanu - fotograf Adevarul
redactia Agenda Zilei Timisoara
Ana Turda - corespondent local Timisoara Dep. Stiri KANALD
Stroe Iulian si familia
Eva Senty Maghiar
Doina Dogar
Velicescu Mircea
Diana Jebelean
Berci Stelian Vasile
Tig Elena Dorica
Luca Serena, conducerea si intregul colectiv al grupului de firme EUROHOLDING
Chis Catalina Maria
Telechi Cornelia
dna Ioana
Tipi Marius Ionel
Jena Cristian Gabriel
Vaida Tudor Ovidiu
Alb Marius Lucian
CARMEN ANA INTERNATIONAL SRL
Dumitrescu Alina Mihaela
Ristoiu Andi FLorin
Petre Doinita
Iusan Liviu
Oprisan Catalin
Zbircea Cristian
Serban Tigau - TELCOR COMMUNICATIONS
Liviu Iusan
Doina Cazan - Autogara Internationala Rahova SA Bucuresti
Andries Andrei Razvan
Cristian Marian Szekeres
Andreea Sonel si Andrei - echipa locala TVR
Gramescu Lucian Mihai
Dutu Florina
FUNDATIA CARMINA's HOPE
donator anonim
Diaconu Valeriu
Strinoiu Mihaela
Stancovici Alexandru
Serban Florin
Pop Viorica Alina
Andrei Mihu
Pop Diana
Lavinia Leonti, Budimir Mihaela si colectivul CAVANARO SRL
Calin Gheorghe, Ramona Iacsin, Andreea Hrecin, Neli Tirnovean si colectivul GDM COSTRUZIONI
Manea Daniela Monica
TRANSMIXT SIBIU
Onea Adina
Nistor Andrei Florin
Conducerea si colectivul SC GREENFOREST SRL
Bordea Sorin
Zamfira Vasile
Otican Mariana Constanta
Marcu Luiza Cristina
Lorea Cristian
Onea Adina
Curca Radu Florin
Herta Candida
Stingaciu Teodor MONDOTRANS TIRGOVISTE
Vasilica Stratulat si familia
Marian Stratulat si familia
Elena Donose
Ramona, Adina si familiile lor
Caloiu Niculaie Catalin
donator anonim
Marian Marioara
Caramida Marinela
Baba Camelia
Brita Dorina Vali
Precup Camelia Vasilica
Milici Adriana Rodica
Andries Andrei Razvan
Dudui Adrian
donator anonim
Dosoniu Alin Gheorghe
Tipiscanu Cristian
donator anonim
Lucan Daniela
Branescu Cristian Alin
Silaghie Liviu Emanuel
Varga Alexandru
Juncan Marius
Madaras Diana Ioana
Cordos Daniela Teodora
Raluca Crisan
Dan Santimbreanu
Colectivul CONTINENTAL AUTOMOTIVE Timisoara (fost SIEMENS): Gabriela Bobu, Silvia Zatusevschi, Smaranda Chirile, Balan Daniel, echipa Autosar, departamentul IBS, Dan Ghiciulescu
Angi Mate
Sauciuc Mihai
Achim Marius Florin
Boitos Dana Florica
Cojocaru Radu Florin
Capatina Naomi Marina
Circiumariu Maria
Oprisan Ionela Monica
Nicora Cristian
Gutan Bianca
Morosan Constantin Adrian
Avramescu Lucian
Iacobini Cristina Anca
Nastasia Alexandra
Dana Florea si RADIO TIMISOARA
Dragota Emil Mihai
Ungureanu Marius Alexandru
Mihaita Daniel Bogdan
Romitan Ionel Felician
Nica Silvia
Crisan Adrian Vasile
Felicia Viorica Ichim
Buzdugan Daniela
donator anonim
Morariu Nicolae
donator anonim
Cimpean Carmen Alexandra
Crangasu Angelica Florentina
Prodea Alina
Purtan Ioana
Scutea Nicolaie
Marzan Silvia Ramona
Raulea Nicolae
Stroie Monica Maria
Colectivul ACI
Tofan Lavinia Daniela
Batrinu Roxana Mara
fam. Gheorghe
Chivari Mara Gilda
Gheorghe Ciobanu - deputat Colegiul 10
Adrian si Georgiana Petrascu
conducerea AQUATIM
Lungu Mariana si familia
fetele mele, stiu ele
Olaru Alina Nicoleta
Delia si Silviu Dragomir - EUCOM
Gabriela Dellagnello
Paul Brad - PRO ACTIVE COMMUNICATION
Liliana Lucaciu - L&G BUSSINES SERVICES
Dragos Bota - www.pressalert.ro
Iuliana Floricica - COFACE ROMANIA CREDIT MANAGEMENT SERVICES
Hobbitul - Bogdan Barbieru www.copiii-marii.blogspot.com, www.imparatia-hobbitului.blogspot.com
donator anonim
Petrescu Silviu Adrian
Gherhes Nicolae
Angyal Gabriel
Muntean Nicoleta
Laiu Iuliana
donator anonim
Olaru Alina Nicoleta
Flavia Baderca si Sorin Baderca - FSB GRUP SRL
ALBIX GENERAL CONSTRUCTII SRL
Leontin Gheorghe
Ruxandra Calinoiu, in numele lui Constantin Botezatu - odihneasca-se in pace
Aurelia Chira si Menuta Iovescu - CAMERA DE COMERT INDUSTRIE SI AGRICULTURA TIMISOARA
BOSCOLO AND PARTNERS TIMISOARA srl
Craciun Mirela Elena
Nicoleta Mudra si familia
Ana Maria Tihoi
Luca Mos
Simona Gouraud - EXPAT SOLUTIONS
Diana Pop - ELTREX
Rusu Dan Andrei
Radmanestean Vasile Cristian
Munteanu Olivia
Adrian Ovidiu Moldoveanu - ASCENDIS
donator anonim
Gradina Silviu Titus
Georgescu Alexandru Valentin
Buda Dorina
Ghilezan Ramona
Cojocaru Alex
Balan Alina Ruxandra
Valentin Petre
Litiu Ioana Daniela
colectivul SC ELTREX SRL Timisoara
Lazureanu Codruta (Facultatea de Medicina Timisoara)
Adrian Marius
Butari Elena
Dobra Amalia
Fistea Diana
Hada Raluca
Pacurar Simion
Ciobanu Iulia
Ianuli Adriana
Drai Ioan
din nou colectivul SC GREENFOREST SRL va multumesc dragii mei
Maldaianu Casiana Daniela
Balasescu Catalin
Sibian Danut
Adriana Doride Pavel
Tarcau Adrian Daniel
Popa Mariana
Mihaela Berari
Spataru Carmen Lia
Bogdan Valeriu Aleco
Sabau Marisu Adrian
David Teodorescu si parintii, va multumim din suflet si multa sanatate David!
Horea Raducan
membrii comunitatii din Peciu Nou, Dinias si Sinmartinu Sirbesc: Loredana Lungu - Monitorul de Peciu Nou; Ioan Farcalau - Primar Peciu Nou; Preot Tiberiu Benescu - parohia Peciu Nou; Mihaela si Sebastian; fam. Alban Nelu; fam. Alban Sorin; Dan, Lena si familia Lenei; dna Didina; Alin; fam. Bularca; fam. Gala; doamna din biserica; fam. Musca; Ion si familia; Gordan Maria; Maria si Aurel Suciu; Cosmin si Ramona Suciu; Gabi si Gore Tarta - va multumim voua, care mai mult decat oricine ne intelegeti durerea!; fam. Begu; dna Angela si familia - multa sanatate viitorului nepotel, Alexandru!; fam. Constantin; Clubul Sportiv Peciu Nou; fam. Alin Stanescu; din nou, fam. Bularca (tatal); Nicu Dragan; Sipos Maria; si toti ceilalti care ne-au ajutat cu donatii anonime direct in urna, VA MULTUMIM TUTUROR!
Tudor Florin
Badita Laurentiu Stefan
Keri Iosif
Mihai Nicolae
Sirbu Nicolae
Ivan Corina Elisabeta
Stratulat Mugur Horia
Ludosan Liviu
Iancu Andreea Viorela
Brad Ana Gianina
AXELA CONSULTING srl Timisoara - Adrian Alexa
verisorul meu Lolici Stanislav impreuna cu Otilia si familia
dnul George Roca din Sydney, Australia - MULTUMIRI DE DEPARTE!
Codruta Sangeorzan
fam. Caragui Cristi
fam. Caragui Tica
Orgovici Codruta Octavia
Orbulov Stefana
Ilie Gligor
Secara Dan
Varadi Oana Delia
Sutic Florin Ovidiu
Mercea Mihaela
Dana S. Miculescu
Contras Floarea - multumim finilor nostri de la Marghita
Mateas Rodica
Senta Gondi - Camera de Comert Industrie si Agricultura Timisoara
Suciu Simona Elena
Horea si Mira Calaceanu
Soare Ionut Virgil
Roman Mariana
Tofan Marioara si Marieta
Calivet Anca
Toth Karina Alina
Harald Meszaros
Elena Popoiu
Echipa de zidari de la biserica ortodoxa noua Peciu Nou
Ivascu Razvan Vasile
fam. Burlacu - Statele Unite ale Americii
Oana Crainicean - Statele Unite ale Americii
si, nu in ultimul rand, familiile noastre, prietenele mele din copilarie Ramona si Sanda, prietenele mele din liceu Vivi si Emina, impreuna cu familiile lor
miercuri, 18 noiembrie 2009
Si despre Rares
Azi am fost la control, am repetat a nu stiu cata oara electroencefalograma si l-a consultat dnul dr Bacos. Se mentine asimetria stanga-dreapta, in sensul ca partea dreapta e mai moale si nu reactioneaza la fel in comparatie cu stanga. Totusi, Rares e vioi, l-a remarcat si dnul dr. Rade, incearca sa se ridice, vorbeste tot mai mult (in limba lui, bineinteles :)). Ieri a fost prima data cand a intins singur manuta dupa o jucarie si a tras-o spre el. Manuta stanga, dar e bine si-asa. Orice pas mic pentru noi pentru el e o realizare imensa. Ne-am obisnuit cu asta, am invatat sa nu avem asteptari foarte mari si am invatat sa ne bucuram de orice mic lucru nou pe care Rares il face.
I-am scris si dlui dr Sergiu Stoica, neurochirurg la spitalul Marie Curie din Bucuresti, ne-a fost recomandat de Isabela Iscru de la Click. Asteptam cu mare interes sa vedem parerea dumnealui.
Suntem optimisti si stim ca totul va fi bine.
I-am scris si dlui dr Sergiu Stoica, neurochirurg la spitalul Marie Curie din Bucuresti, ne-a fost recomandat de Isabela Iscru de la Click. Asteptam cu mare interes sa vedem parerea dumnealui.
Suntem optimisti si stim ca totul va fi bine.
Din nou despre campanie
Astazi am deschis cele 2 conturi, unul in lei si unul in euro. La Banca Comerciala Romana, din cate am inteles au cele mai multe agentii in tara, in jur de 700. Ne-am gandit sa alegem o banca la care sa aibe acces cat mai multe persoane, care se gaseste in cat mai multe locuri in tara. Poate am mai zis asta, nu e la fel de accesibil ca un numar de SMS (care totusi inca sper sa ne fie alocat) dar am incredere ca pentru cei care doresc sa-si ofere ajutorul un drum la banca nu e un efort prea mare daca e pus in balanta cu salvarea lui Rares.
Ambele coduri IBAN sunt postate pe blog, in locuri vizibile.
Si tot legat de campanie, multumesc pentru sprijin si dnei Mariana Petersel - Asociatia Generatie Tanara Timisoara.
Ambele coduri IBAN sunt postate pe blog, in locuri vizibile.
Si tot legat de campanie, multumesc pentru sprijin si dnei Mariana Petersel - Asociatia Generatie Tanara Timisoara.
marți, 17 noiembrie 2009
Campanie umanitara pentru Rares
Dupa ultimul control facut in 19.10.2009 la Spitalul Bagdasar Arseni din Bucuresti, sectia Neurochirurgie, m-am intors acasa hotarata sa fac ceva ca sa reusim sa-l operam pe Rares in strainatate.
Intrasem in legatura cu Dr. Beltrame Antonella din Treviso-Italia prin intermediul Dlui Luca Serena - Administratorul grupului Euroholding, firma la care eram angajata inainte sa nasc, la aproape 4 saptamani dupa ce aflasem de problemele lui Rares. Dna Dr Beltrame a fost cea care a dus CD-ul cu primul RMN colegilor sai din Treviso, un radiolog si un neurochirurg. Asta se intampla in luna iunie. Atunci m-am intalnit cu dansa de 2 ori si a fost singurul medic care si-a rupt de fiecare data mai mult de o ora din timpul personal ca sa imi explice ce inseamna problemele lui Rares. Mi-a explicat inclusiv cum este format creierul, si de ce raspunde fiecare parte. Si ce presupune localizarea chistului in zona respectiva, ce presupune operatia, ce se poate intampla cand Rares creste in cazul in care nu il operam. Mi-a explicat multe lucruri. Inca tinem legatura pe mail si periodic ii trimit vesti despre evolutia lui Rares. Tot atunci am vorbit si despre costul operatiei. La vremea respectiva imi spunea ca ar putea fi in jur de 10.000 euro. Am solicitat eliberarea unui document oficial din partea spitalului cu privire la costurile operatiei si serviciilor conexe. Saptamana trecuta am primit un mesaj din partea dnei doctor in care imi spune ca in functie de zilele de spitalizare operatie poate ajunge la 12.000-15.000 euro, si ca ar fi nevoie in prima faza de un drum pentru analize si investigatii pre-operatorii, care nu ne-ar costa nimic. De fapt ar trebui sa suportam doar costul transportului si cazarii.
La sugestia neurologului care il urmareste pe Rares incercam sa obtinem un deviz din partea unei clinici din Germania, am informatii neconfirmate precum ca pretul ar fi mai mic aici. Deocamdata le-am scris si astept raspunsul lor.
Pentru a putea sustine financiar toate aceste cheltuieli am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri.
Primul pas a fost sa le trimit o solicitare operatorilor de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Raspunsul a venit, dar a fost descurajator. Printre multimea de conditii cele mai dificile erau: intocmirea unui plan prin care sa demonstram ca numarul de SMS va fi mediatizat la scara larga pe toate canalele media cunoscute si gasirea unei fundatii prin intermediul careia sa se semneze contractul cu operatorii de telefonie mobila si prin conturile carora sa se transfere banii obtinuti in urma campaniei. Hai ca fundatia cumva-cumva o putem gasi, dar sa convingem televiziunile, radiourile si publicatiile sa ne publice numarul de SMS fara sa sustinem financiar toata aceasta campanie publicitara chiar ca e o provocare. Dar nu mi-am pierdut speranta.
Asa ca a inceput cautarea: site-uri, adrese de mail, numere de telefon, televiziuni, radiouri, publicatii. Le-am scris multora. Poate intr-o zi o sa public lista tuturor la care am apelat. Am scris si catorva fundatii, cele carora le-am putut afla datele de contact de pe Internet. Le-am scris tuturor o scrisoare lunga in care am incercat sa justific solicitarea noastra, in care am incercat sa fac cat mai auzit strigatul nostru de ajutor.
Deocamdata am primit raspuns si le multumesc:
-Biroul de relatii cu publicul al TVR, care ma anunta ca au directionat mesajul catre emisiunea O data in viata si Directia de stiri
-Andreea Dogariu - Administrator InformMedia SRL
-AnaMaria Gombos - Organizatia EMMA Bucuresti
-Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
-Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
De asemenea, plecand de la ideea ca in general oamenii simpli sunt cei care iti intind o mana de ajutor atunci cand ai nevoie, am apelat la regiile autonome de transport din marile orase din tara, si la mai multe firme de transport pentru a posta in mijloacele de transport in comun / autobuze / tramvaie / microbuze / autocare afise cu solicitarea noastra de donatii. Din pacate inca nu a percutat nimeni.
Voi insista in continuare pe langa televiziuni, radiouri, publicatii, fundatii, firme de stat si firme private, astfel incat sa pot face cat mai cunoscut cazul nostru, pentru ca in final sa reusim sa-l facem bine pe Rares.
Maine voi merge si la banca pentru a deschide un cont. Il voi publica pe blog imediat ce va fi deschis.
Mi-ar pare bine daca as primi sfaturi de la alte persoane care au trecut prin astfel de situatii, care au organizat si au reusit sa adune fondurile necesare unor operatii, sau care doar cunosc si ma pot pune in legatura cu fundatii ce sustin astfel de cazuri.
Adresa de contact: pdragoslava@yahoo.com
Intrasem in legatura cu Dr. Beltrame Antonella din Treviso-Italia prin intermediul Dlui Luca Serena - Administratorul grupului Euroholding, firma la care eram angajata inainte sa nasc, la aproape 4 saptamani dupa ce aflasem de problemele lui Rares. Dna Dr Beltrame a fost cea care a dus CD-ul cu primul RMN colegilor sai din Treviso, un radiolog si un neurochirurg. Asta se intampla in luna iunie. Atunci m-am intalnit cu dansa de 2 ori si a fost singurul medic care si-a rupt de fiecare data mai mult de o ora din timpul personal ca sa imi explice ce inseamna problemele lui Rares. Mi-a explicat inclusiv cum este format creierul, si de ce raspunde fiecare parte. Si ce presupune localizarea chistului in zona respectiva, ce presupune operatia, ce se poate intampla cand Rares creste in cazul in care nu il operam. Mi-a explicat multe lucruri. Inca tinem legatura pe mail si periodic ii trimit vesti despre evolutia lui Rares. Tot atunci am vorbit si despre costul operatiei. La vremea respectiva imi spunea ca ar putea fi in jur de 10.000 euro. Am solicitat eliberarea unui document oficial din partea spitalului cu privire la costurile operatiei si serviciilor conexe. Saptamana trecuta am primit un mesaj din partea dnei doctor in care imi spune ca in functie de zilele de spitalizare operatie poate ajunge la 12.000-15.000 euro, si ca ar fi nevoie in prima faza de un drum pentru analize si investigatii pre-operatorii, care nu ne-ar costa nimic. De fapt ar trebui sa suportam doar costul transportului si cazarii.
La sugestia neurologului care il urmareste pe Rares incercam sa obtinem un deviz din partea unei clinici din Germania, am informatii neconfirmate precum ca pretul ar fi mai mic aici. Deocamdata le-am scris si astept raspunsul lor.
Pentru a putea sustine financiar toate aceste cheltuieli am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri.
Primul pas a fost sa le trimit o solicitare operatorilor de telefonie mobila pentru alocarea unui numar de SMS pentru donatii. Raspunsul a venit, dar a fost descurajator. Printre multimea de conditii cele mai dificile erau: intocmirea unui plan prin care sa demonstram ca numarul de SMS va fi mediatizat la scara larga pe toate canalele media cunoscute si gasirea unei fundatii prin intermediul careia sa se semneze contractul cu operatorii de telefonie mobila si prin conturile carora sa se transfere banii obtinuti in urma campaniei. Hai ca fundatia cumva-cumva o putem gasi, dar sa convingem televiziunile, radiourile si publicatiile sa ne publice numarul de SMS fara sa sustinem financiar toata aceasta campanie publicitara chiar ca e o provocare. Dar nu mi-am pierdut speranta.
Asa ca a inceput cautarea: site-uri, adrese de mail, numere de telefon, televiziuni, radiouri, publicatii. Le-am scris multora. Poate intr-o zi o sa public lista tuturor la care am apelat. Am scris si catorva fundatii, cele carora le-am putut afla datele de contact de pe Internet. Le-am scris tuturor o scrisoare lunga in care am incercat sa justific solicitarea noastra, in care am incercat sa fac cat mai auzit strigatul nostru de ajutor.
Deocamdata am primit raspuns si le multumesc:
-Biroul de relatii cu publicul al TVR, care ma anunta ca au directionat mesajul catre emisiunea O data in viata si Directia de stiri
-Andreea Dogariu - Administrator InformMedia SRL
-AnaMaria Gombos - Organizatia EMMA Bucuresti
-Isabela Iscru - Redactor Din inima pentru copii CLICK
-Nicolae Toma - Ziarist Actualitatea
De asemenea, plecand de la ideea ca in general oamenii simpli sunt cei care iti intind o mana de ajutor atunci cand ai nevoie, am apelat la regiile autonome de transport din marile orase din tara, si la mai multe firme de transport pentru a posta in mijloacele de transport in comun / autobuze / tramvaie / microbuze / autocare afise cu solicitarea noastra de donatii. Din pacate inca nu a percutat nimeni.
Voi insista in continuare pe langa televiziuni, radiouri, publicatii, fundatii, firme de stat si firme private, astfel incat sa pot face cat mai cunoscut cazul nostru, pentru ca in final sa reusim sa-l facem bine pe Rares.
Maine voi merge si la banca pentru a deschide un cont. Il voi publica pe blog imediat ce va fi deschis.
Mi-ar pare bine daca as primi sfaturi de la alte persoane care au trecut prin astfel de situatii, care au organizat si au reusit sa adune fondurile necesare unor operatii, sau care doar cunosc si ma pot pune in legatura cu fundatii ce sustin astfel de cazuri.
Adresa de contact: pdragoslava@yahoo.com
luni, 16 noiembrie 2009
Pentru Rares, cu dragoste de la mami
Puiul meu iubit,
Ce as putea sa-ti scriu aici astfel incat atunci cand vei creste sa intelegi prin ce trec mami si tati acum? Sa intelegi nelinistea, durerea, suferinta noastra? Si in acelasi timp increderea, dorinta si convingerea ca totul va fi bine? Si, mai presus de toate fericirea pe care ai adus-o in viata noastra odata cu venirea ta pe lume. E greu sa gasesc cuvinte care sa explice toate acestea. Si ma rog doar ca atunci cand vei fi suficient de mare ca sa-ti arat aceste randuri, ceea ce acum este o grea incercare pentru noi si familiile noastre sa fie doar o amintire din care toti am avut de invatat. Si atunci tu vei fi un baietel frumos si sanatos si puternic.
Te-ai nascut intr-o zi de vineri, la ora 1 dupa-amiaza. Ai venit greu pe lume, dar ai adus multa bucurie cu tine. Ai adus lumina si fericire in viata noastra, in sufletele noastre. Prima oara cand te-am vazut erai pe o masa, langa mami, si doamna doctor te ingrijea. Fara sa-mi dau seama am inceput sa vorbesc. Tin minte ca si cum s-a intamplat totul ieri. Imi pareai asa de lung si ma miram de parul tau negru. De fapt, nu erai nici lung, cand te-ai nascut cantareai doar 2700g si aveai 49cm, si nici parul nu era negru. Dar probabil din cauza emotiilor si efortului te vedeam asa. Si apoi primul moment cand mi te-au pus pe piept... Sufletul meu! Esti doar al meu! Si nimic din ce se intampla in jur nu mai conta. Si-apoi cand te-am primit in pat, langa mine. Spalat si infasat. Cand am putut sa te vad cu adevarat. Adormit, mic, rosu, slabut, frumos... atat de frumos. Al meu! Dac-as putea da timpul inapoi si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care te aveam langa mine asa linistit si frumos, cand totul era bine si nu simteam nimic altceva decat o imensa fericire. Eu si tu pentru totdeauna...
Din pacate insa a fost nevoie doar de o secunda ca totul sa se schimbe. Secunda in care mi s-a spus ca ceva nu e in regula cu tine. Secunda in care am simtit ca pamantul se crapa si ma inghite, ca mi se taie respiratia, ca viata se scurge incet din mine. Secunda in care mi-am dat seama ca incepe o mare incercare pentru noi. Si pentru tine.
Singurul lucru bun e ca acum esti prea mic sa realizezi ce se intampla si ma rog la Dumnezeu ca totul sa treaca inainte sa apuci sa constientizezi ceva din tot ceea ce inseamna aceasta incercare. Ma rog la Dumnezeu sa te faca bine si noua sa ne dea putere sa putem trece peste toate greutatile ce vor mai veni.
De multe ori ma intreb cum va fi viata noastra cand vei fi mare, ma intreb cum vei fi tu. Si de-asta iti spun asa: sa cresti frumos la suflet si la minte, sa fii bun, sa-i respecti pe cei din jurul tau, sa fii tolerant si sensibil la nevoile celorlalti, sa fii sincer, sa fii OM. Sa incerci sa gasesti bucurie in lucrurile marunte, in soarele ce straluceste pe cer intr-o zi de toamna, in zapada ce scartaie cand o calci sub picioare, intr-un meci de fotbal cu prietenii tai chiar daca pierzi, intr-o partida de pescuit impreuna cu tati... pentru ca asta inseamna o viata frumoasa, lucruri marunte si bune si rele prin care vom trece impreuna.
Poate a trebuit sa trecem prin toate aceste incercari ca sa invatam sa ne bucuram de aceste lucruri marunte de care iti pomeneam mai devreme. De cand ai aparut in viata noastra si de cand ni s-a dat vestea ca esti bolnavior, am invatat sa ne bucural de fiecare clipa, minut, ora si zi alaturi de tine. Pentru ca traim din plin fiecare suras, fiecare gangurit, fiecare plans. Si vom trai la fel de intens tot ce va veni. Indiferent cat de usor sau de greu va fi. Pentru ca asta inseama fericire. Pentru ca TU ESTI FERICIREA.
In aceasta perioada mami si tati se lupta sa-ti fie bine, sa adune bani ca sa te operezi in strainatate. Sper sa reusim. Trebuie sa reusim. Dar daca, totusi, soarta nu va fi de partea noastra, te rugam sa ne ierti ca n-am putut face mai mult. Si sa nu te indoiesti nici macar o clipa ca n-am incercat totul ca tu sa fii bine.
Ce as putea sa-ti scriu aici astfel incat atunci cand vei creste sa intelegi prin ce trec mami si tati acum? Sa intelegi nelinistea, durerea, suferinta noastra? Si in acelasi timp increderea, dorinta si convingerea ca totul va fi bine? Si, mai presus de toate fericirea pe care ai adus-o in viata noastra odata cu venirea ta pe lume. E greu sa gasesc cuvinte care sa explice toate acestea. Si ma rog doar ca atunci cand vei fi suficient de mare ca sa-ti arat aceste randuri, ceea ce acum este o grea incercare pentru noi si familiile noastre sa fie doar o amintire din care toti am avut de invatat. Si atunci tu vei fi un baietel frumos si sanatos si puternic.
Te-ai nascut intr-o zi de vineri, la ora 1 dupa-amiaza. Ai venit greu pe lume, dar ai adus multa bucurie cu tine. Ai adus lumina si fericire in viata noastra, in sufletele noastre. Prima oara cand te-am vazut erai pe o masa, langa mami, si doamna doctor te ingrijea. Fara sa-mi dau seama am inceput sa vorbesc. Tin minte ca si cum s-a intamplat totul ieri. Imi pareai asa de lung si ma miram de parul tau negru. De fapt, nu erai nici lung, cand te-ai nascut cantareai doar 2700g si aveai 49cm, si nici parul nu era negru. Dar probabil din cauza emotiilor si efortului te vedeam asa. Si apoi primul moment cand mi te-au pus pe piept... Sufletul meu! Esti doar al meu! Si nimic din ce se intampla in jur nu mai conta. Si-apoi cand te-am primit in pat, langa mine. Spalat si infasat. Cand am putut sa te vad cu adevarat. Adormit, mic, rosu, slabut, frumos... atat de frumos. Al meu! Dac-as putea da timpul inapoi si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care te aveam langa mine asa linistit si frumos, cand totul era bine si nu simteam nimic altceva decat o imensa fericire. Eu si tu pentru totdeauna...
Din pacate insa a fost nevoie doar de o secunda ca totul sa se schimbe. Secunda in care mi s-a spus ca ceva nu e in regula cu tine. Secunda in care am simtit ca pamantul se crapa si ma inghite, ca mi se taie respiratia, ca viata se scurge incet din mine. Secunda in care mi-am dat seama ca incepe o mare incercare pentru noi. Si pentru tine.
Singurul lucru bun e ca acum esti prea mic sa realizezi ce se intampla si ma rog la Dumnezeu ca totul sa treaca inainte sa apuci sa constientizezi ceva din tot ceea ce inseamna aceasta incercare. Ma rog la Dumnezeu sa te faca bine si noua sa ne dea putere sa putem trece peste toate greutatile ce vor mai veni.
De multe ori ma intreb cum va fi viata noastra cand vei fi mare, ma intreb cum vei fi tu. Si de-asta iti spun asa: sa cresti frumos la suflet si la minte, sa fii bun, sa-i respecti pe cei din jurul tau, sa fii tolerant si sensibil la nevoile celorlalti, sa fii sincer, sa fii OM. Sa incerci sa gasesti bucurie in lucrurile marunte, in soarele ce straluceste pe cer intr-o zi de toamna, in zapada ce scartaie cand o calci sub picioare, intr-un meci de fotbal cu prietenii tai chiar daca pierzi, intr-o partida de pescuit impreuna cu tati... pentru ca asta inseamna o viata frumoasa, lucruri marunte si bune si rele prin care vom trece impreuna.
Poate a trebuit sa trecem prin toate aceste incercari ca sa invatam sa ne bucuram de aceste lucruri marunte de care iti pomeneam mai devreme. De cand ai aparut in viata noastra si de cand ni s-a dat vestea ca esti bolnavior, am invatat sa ne bucural de fiecare clipa, minut, ora si zi alaturi de tine. Pentru ca traim din plin fiecare suras, fiecare gangurit, fiecare plans. Si vom trai la fel de intens tot ce va veni. Indiferent cat de usor sau de greu va fi. Pentru ca asta inseama fericire. Pentru ca TU ESTI FERICIREA.
In aceasta perioada mami si tati se lupta sa-ti fie bine, sa adune bani ca sa te operezi in strainatate. Sper sa reusim. Trebuie sa reusim. Dar daca, totusi, soarta nu va fi de partea noastra, te rugam sa ne ierti ca n-am putut face mai mult. Si sa nu te indoiesti nici macar o clipa ca n-am incercat totul ca tu sa fii bine.
In loc de introducere
Numele meu este Diana Cozma, pe 21 decembrie implinesc 31 ani si sunt mama lui Rares.
Rares s-a nascut anul acesta, pe 8 mai. A venit putin mai repede decat trebuia, sarcina ajunsese la 37 de saptamani, dar ne-am bucurat. Doar ca dupa euforia primelor zile am aflat o veste care ne-a dat gata.
La 3 zile de la nastere Rares a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe intelesul tuturor, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang, care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, nu mai vezi decat negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Nu pot sa nu mentionez aici o persoana care m-a ajutat foarte mult in cele 5 zile in care am stat in maternitate dupa ce am nascut, o persoana care mi-a vorbit asa frumos, care m-a ascultat si care m-a incurajat si a incercat sa-mi ridice moralul exact atunci cand aveam nevoie foarte mult de asta, pentru a-i putea fi aproape copilasului meu. Au fost momente cand dupa ce vorbeam cu ea, prindeam atata putere si incredere, incat eu imi incurajam la randul meu familia spunandu-le ca nu e nimic grav si ca totul va fi bine. Aceasta persoana este MARIA BUTOI, moasa la Maternitatea Bega din Timisoara, moasa cu care am nascut, o femeie, o persoana, un OM deosebit. Care fara nici un fel de interes m-a sustinut moral si m-a ajutat sa accept poate mai usor vestea primita. Desi a fost greu, parca a fost mai usor avand-o pe ea aproape. Draga Maria, iti multumesc si acum, in felul acesta, pentru ce ai facut atunci.
Eu personal, spre deosebire de Adi (sotul meu si tatal lui Rares), in prima perioada dupa ce ne-am intors acasa, m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti prietenii care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si asume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau. Totusi, printre multimea de medici pe care i-am cunoscut si pe la usile carora am batut cu Rares, pot sa le multumesc: medic de familie Silvia Popescu, dr. pediatru Marginean Otilia, dr. neurolog Bacos Iuliu, dr. oftalmolog Stoica Florina, terapeut Vojta - Lucaks Claudia.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Mic, slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simteam altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar putea intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni. Rares pe 8 noiembrie a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia lui era si este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de peste 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, desi chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Din discutiile avute cu cei din Treviso, doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro. La sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Din acest motiv ne-am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri. Sunt convinsa ca se vor gasi si persoane care ne vor condamna pentru asta. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor si in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el. Poate pentru cei catre care ne vom adresa cerand sprijin in aceasta campanie umanitara ceea ce cerem va fi prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.
Rares s-a nascut anul acesta, pe 8 mai. A venit putin mai repede decat trebuia, sarcina ajunsese la 37 de saptamani, dar ne-am bucurat. Doar ca dupa euforia primelor zile am aflat o veste care ne-a dat gata.
La 3 zile de la nastere Rares a fost diagnosticat cu “chist porencefalic”. Dupa o serie de analize, electroencefalograme, ecografii, 3 RMN-uri si 2 internari in spital (Timisoara si Bucuresti) avem diagnosticul final: “masa chistica temporala stanga extranevraxiala, necomunicanta cu ventriculii - chist neuroglial de fisura choroidala sau chist arahnoidian; atrofie globala emisferica stanga (minima), in principal pe seama tracturilor profunde de substanta alba; microftalmie stanga + atrofie de nerv optic stang”. Adica, pe intelesul tuturor, Rares s-a nascut cu un chist de aproximativ 2,8 cm in diametru pe creier si cu o malformatie la ochiul stang, care este vizibil mai mic decat cel drept. Pe fondul acestor afectiuni Rares sufera si de o tulburare de coordonare motorie centrala si lipsa vederii la ochiul stang.
Pentru noi, ca parinti, a fost foarte greu sa acceptam ca baietelul nostru iubit, primul nostru copil, mult dorit si cautat din timpul sarcinii, s-a nascut cu probleme.
Ce simti cand ti se da o astfel de veste? Cuvintele sunt prea putine si neinsemnate ca sa pot descrie.
Un gol imens, nu mai vezi decat negru, negru, negru…, totul e adanc si rece si nu mai poti sa respiri, ti se taie picioarele si apoi simti un curent rece care iti strabate tot corpul de sus in jos. Greu, foarte greu… Si lacrimi fierbinti siroaie… Iar in minte persista un singur gand: “nu, nu se poate, nu, nu, nu, nu, nu…..”. Si ai senzatia ca lumea se sfarseste, ca nu-ti ajunge aerul, ca nimic din ce ar putea spune sau face cei din jurul tau nu te-ar putea ajuta sa te simti mai bine; si o speranta ca poate s-au inselat medicii; si apoi dorinta nebuneasca si imposibila ca totul sa fi fost doar un vis. In timp acel “nu” se transforma in “de ce?”, “cu ce am gresit sa avem parte de asa necaz? de asa suferinta?”
Nu pot sa nu mentionez aici o persoana care m-a ajutat foarte mult in cele 5 zile in care am stat in maternitate dupa ce am nascut, o persoana care mi-a vorbit asa frumos, care m-a ascultat si care m-a incurajat si a incercat sa-mi ridice moralul exact atunci cand aveam nevoie foarte mult de asta, pentru a-i putea fi aproape copilasului meu. Au fost momente cand dupa ce vorbeam cu ea, prindeam atata putere si incredere, incat eu imi incurajam la randul meu familia spunandu-le ca nu e nimic grav si ca totul va fi bine. Aceasta persoana este MARIA BUTOI, moasa la Maternitatea Bega din Timisoara, moasa cu care am nascut, o femeie, o persoana, un OM deosebit. Care fara nici un fel de interes m-a sustinut moral si m-a ajutat sa accept poate mai usor vestea primita. Desi a fost greu, parca a fost mai usor avand-o pe ea aproape. Draga Maria, iti multumesc si acum, in felul acesta, pentru ce ai facut atunci.
Eu personal, spre deosebire de Adi (sotul meu si tatal lui Rares), in prima perioada dupa ce ne-am intors acasa, m-am izolat total, de prieteni, rude, cunostinte. Toti prietenii care aflasera ca am nascut ma sunau sa ma felicite fara sa banuiasca ce probleme avem, si era insuportabil. Asa ca aproape o luna nu am mai raspuns nimanui la telefon, cu exceptia fratilor si parintilor. Pana cand mi-am dat seama ca daca eu nu voi lupta pentru sanatatea copilului meu nu o va face nimeni in locul meu. Si a trebuit sa ma ridic si sa actionez.
In perioada respectiva nici macar nu intelegeam diagnosticul si efectele lui. Nimeni nu ne spunea nimic concret. In parte pentru ca era vorba de un nou-nascut si nimeni nu dorea sa-si asume riscul de a declara ceva ce in timp putea sa nu se confirme, iar in parte pentru ca, din pacate, insensibilitatea, lipsa de comunicare, superioritatea sunt doar cateva din caracteristicile medicilor din ziua de azi. Si a sistemului medical in ansamblul sau. Totusi, printre multimea de medici pe care i-am cunoscut si pe la usile carora am batut cu Rares, pot sa le multumesc: medic de familie Silvia Popescu, dr. pediatru Marginean Otilia, dr. neurolog Bacos Iuliu, dr. oftalmolog Stoica Florina, terapeut Vojta - Lucaks Claudia.
Din fericire s-a inventat Internetul, iar daca exista putina bunavointa si mai mult spirit autodidactic, un parinte poate deveni din nestiutor bine informat.
Acuma, dupa 6 luni, cand privesc in urma, revad si simt franturi din tot ce-a fost si din ce am trait. Inca doare dar cred ca am invatat sa traiesc cu durerea. Iar momentul pe care mi-l aduc aminte cel mai clar si pe care il retraiesc iar si iar si iar si iar… la infinit, este cel in care l-am avut prima data pe Rares langa mine. Mic, slabut, rosu, cu fata mica, ochii inchisi. Dac-as putea da timpul inapoi… si-apoi sa-l opresc pentru totdeauna pe secunda aceea in care il aveam langa mine asa linistit, frumos, fara sa stiu ca e bolnavior, secunda in care nu simteam altceva decat o imensa fericire. EU SI EL.
Si cum spuneam, orice cuvinte as folosi ca sa descriu durerea pe care o simte un parinte de copil bolnav, grav bolnav, nu v-as putea face sa intelegeti. Sunt convinsa ca doar cineva care a trecut sau trece printr-o astfel de experienta ne-ar putea intelege. Mi-as dori ca niciodata sa nu mai existe pe lume copii bolnavi, chiar daca asta ar insemna ca de-acum incolo sa nu mai fim intelesi de cei din jurul nostru. E greu, dar viata merge inainte. Iar noi trebuie sa luptam pentru el.
Rares are nevoie de operatie . Dupa ce am consultat 4 neurochirurgi (Timisoara, Bucuresti, Budapesta si Treviso) avem o decizie unanima: interventie chirurgicala pe creier, nu mai tarziu de varsta de 1 an. Adica in maxim 5-6 luni. Recomandabil dupa ce copilul face 9 luni. Rares pe 8 noiembrie a implinit 6 luni. Simt cu durere, si cu speranta in acelasi timp, ca a inceput numaratoarea inversa. Am sperat de la inceput ca vom scapa de operatie, mai ales ca evolutia lui era si este pozitiva. Creste, ia in greutate, nu face crize, de peste 3 luni facem recuperare medicala prin terapia Vojta. Dar, desi chistul nu s-a marit, din pacate acesta exercita un efect compresiv pe zona din jur. Ceea ce inseamna ca dupa ce craniul se va inchide complet, presiunea poate fi foarte mare iar efectele pe care le-ar provoca chistul pot fi ireversibile. Asa ca operatia in urmatoarele luni este singura varianta.
Desi aceasta se poate face si in Romania, dupa ce am trait experienta spitalului romanesc internata fiind cu Rares, cred ca nimeni nu ne poate condamna ca am optat sa facem operatia in strainatate. Desi costa. Mult mai mult decat ne putem permite noi in acest moment. Din discutiile avute cu cei din Treviso, doar costul operatiei se ridica la aproximativ 10.000 euro. La sugestia neurologului care il monitorizeaza lunar pe Rares aici, in Timisoara, in acest moment incercam sa obtinem informatii si de la o clinica din Germania. Sper ca in curand sa obtinem un deviz pentru operatie si serviciile adiacente si sa ne hotaram incotro ne indreptam.
Din acest motiv ne-am hotarat sa organizam o campanie de adunare de fonduri. Sunt convinsa ca se vor gasi si persoane care ne vor condamna pentru asta. Dar eu le spun tuturor: pentru ca Rares sa fie bine, oricat de greu sau rusine ne-ar fi, am cere ajutor si in genunchi daca ar fi nevoie. Pentru ca nimic nu e prea mult sau prea greu cand e vorba de el. Poate pentru cei catre care ne vom adresa cerand sprijin in aceasta campanie umanitara ceea ce cerem va fi prea mult. Dar pentru noi nu este deloc asa. Pentru noi este prea putin pe langa ceea ce ar insemna salvarea lui Rares.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)
Postări
